Erva ve Neonatal Diyabet Hakkında
Şimdi bu yazının her cümlesini dikkatle okumanızı rica edeceğim. Yazı çok uzun biliyorum. Ama hiç bilmediğiniz önemli konular aktarılıyor.
Özellikle tip-1 diyabetli (şeker hastalığı) bebeği olan ya da tip-1 diyabetle yeni tanışmış bebekler için önemli bilgileri içeriyor. Hatırlarsanız Her Yenidoğandaki Diyabet Kesin Tip-1 Diyabet Midir? yazısında sizlerle Neonatal Diyabet’ten bahsetmiştik. İşte bu diyabet tipiyle ilgili Erva’nın babası Süleyman Bey hepimizi bilgilendirmek için yazdı.
8 Eylül 2013 Pazar günü bizim için sıradan bir gün olarak geçmişti. Gece saat 22 sıralarında bebeğimizde birden solunun yetersizliği ve beslenmeyi kabul etmeme gibi bir durum belirdi. Bu duruma bir de çok şiddetli inleme sesleri karışmaya başladı. Ben ve eşim olayın ne olduğunu anlamaya çalışırken saat gece yarısına gelmişti ve de durum daha da kötüleşmeye başladı.
Ben, eşim ve 8 yaşında olan büyük kızım ve de bebeğimizle birlikte eşimin doğum yaptığı hastaneye gitme kararı aldık ve hemen yola koyulduk. Yolda giderken bebeğimizin inleme sesleri içimizi acıtmaya başlamıştı. Bir yandan anne ve baba olarak bu durum bizi çok endişelendiriyor bir yandan da çok korkuyorduk.
15 dakika sonra hastaneye vardık. Nöbetçi doktorumuz bebeğimizi kontrol ederken bize; ‘ağzından köpük geldi mi? Ne kadar suredir bu şekilde? Bu duruma gelmeden önce bir belirti var mıydı?’ diye sorular sormaya başladı. Biz artık iyice korkmaya başladık. Bizden çok acil alt kata geçip kan ölçümleri yaptırmamızı bunun yanında kan gazı değerlerinin kontrol edilmesini istedi.
Alt kata kan vermeye indiğimizde bir şok daha yaşadık. Bebeğimizden kan alınırken çocuk hiç tepki vermiyordu. Hatta ağlayamıyordu bile. Bu durum bizi dehşete düşürdü .Bu arada saatler gece 01: 30 olmuştu. Yarım saat sonra kan değerleri doktora geldiğinde doktorumuzun yüzündeki ifadeyi ömrümün sonuna kadar unutmam mümkün değil. Beni yanına çağırarak bebeğimizin şeker komasında olduğunu, şekerini cihazların bile ölçemediğini, kan gazı değerlerinin çok kötü olduğunu söyledi ve çok acil yoğun bakım ünitesine kaldırılması gerektiğini belirtti. Bu konuşmaları ne yazık ki eşim ve de büyük kızım duyunca bir anda ikisi birden ben de dahil olmak üzere ağlamaya başladık.
Doktorlar bebek yoğun bakım ünitesinde boş yer ararlarken bebeğimizin inleme sesleri iyice arttı. Yoğun bakımda bulunan tüm doktorlar ve de diğer hastalar bebeğimize dua ediyor herkes çok üzülüyordu. Doktorumuz yer bulunamadığı için eğer şehir dışında bir hastane bulunabilirse Erva’ yı oraya sevk edeceğiz dedi. Artık onumuzde çok kritik saatler vardı. Doktorumuz bu arada diğer doktorlarla görüşüp Erva’ya ilk müdahaleyi yapmak zorunda kaldılar. Sanırım insülin vermeye başladılar. Daha sonra sabah 09 :00 gibi Bursa Uludağ Üniversitesi Hastanesi’nde yer bulundu. 112 acil ambulansı ile bebeğimizi oraya sevk ettiler. Doktorlar kendi aralarında konuşurken duydum; sabaha karşı bebeğimizin şekerini ancak 630 a düşürebilmişler. Ertesi gün sabah 09:00 gibi bebeğimizi bu hastanenin yoğun bakım servisine kaldırdık. Burdaki doktorlar bize bir açıklama yapmadılar ve de öğleden sonra saat 14:00 gibi bir açıklama yapacaklarını bildirdiler. Biz de beklemeye başladık.
Eşim bana bakıyor ve sanki bunların bir hayal olduğunu kötü bir rüya gördüğünü söylüyordu. Ama maalesef kızımız yoğun bakımda ve de hayati tehlikesi vardı. Çok zor geçen bekleme saatlerinden sonra saat 14:00 olmuştu ve beni ve eşimi Erva’nın yanına aldılar. Sanırım hayatımın ez zor anlarından birini yaşadım diyebilirim. Bebeğimizin üzerinde bir çok cihaz takılıydı ve de hareketsiz yatıyordu. Yoğun bakım doktorumuz, Erva’nın durumunun hiç iyi olmadığı ilk 12 saat ve de ondan sonraki 36 saatin çok riskli olduğunu bildirdi. Biz bu haberi alınca eşim bir yanda, kendi annem ve ablam bir yanda diğer akrabalarımız bir yanda hastanede feryatlar yükselmeye başladı. Ben ise kime teselli vereceğimi şaşırmış bir vaziyette anlamsız bir ifadeyle etrafımı seyretmekle yetindim.
Artık akşam olmuştu küçük kuzum ölümle pençeleşiyor biz ise yoğun bakımın kapısında dua dua üstüne Allaha yalvarıyorduk bebeğimizi bize tekrar bağışlasın diye. Sonra eve geri geldik bazı eşyaları temin etmek için. Ama eve geldiğimizde bebeğimizin akşamdan kalan eşyalarını görünce ben ve eşim tekrardan ağlamaya başladık.
Kuzumuzun yoğun bakımdaki ilk gecesi ve ilk 12 saat geçmek bilmedi. Her çalan telefonda kısa süreli şok yaşayıp korka korka elim telefona gidiyordu. Zira tanıdık eş dostlarım, arkadaşlarım, durumu duyan herkes arayıp bizi teselli etmeye çalışıyorlardı. Gece Rabbime yalvararak ve de niyazda bulunarak geçti. Sabah korkarak eşimle ben hastaneye gittik. Tam 4. kat yoğun bakıma çıkacakken bir baktım bebeğimizi sedyenin üstüne koymuşlar, böbreklerini kontrol için film çekmeye götürüyorlardı. Yanındaki doktor arkadaşa durumunu sorduğumda; ‘en azından ağlamaya başladı’ diye bize bir müjde verdi . Daha sonra öğlenden sonra 14 de yine bizi bebeğimizin yanına aldılar. Sanki bu sefer Erva’yı biraz daha kendisini toparlamış olarak gördüm. Biraz içime rahatlama gelmişti. Üzerindeki bazı aletleri çıkarmışlardı. Kızımızı gördükten sonra yoğun bakım doktorumuz durumunun biraz daha iyi olduğunu, eğer kan gazı değerlerinin normale gelirse bu akşamdan itibaren yine anne sütü ile beslenebileceğini söyledi. Bir de vücudunda protein kaçağından bahsetmişti. Ayrıca tansiyonunun 16 olduğunu bildirdi. Bu durum bizi tekrardan endişelendirmişti.
Bu görüşmenin ardından çocuk diyabet uzmanı başka bir doktor bey tarafından bize biraz daha detaylı açıklama yapıldı. Bebeğimizin şu an vücudunda hiç insülin olmadığı ve de tip 1 diyabet ile aynı özellikler gösterdiğini, muhtemelen ömrünün sonuna kadar dışarıdan insülin alması gerektiği söylendi. Tansiyonun ise strese bağlı yükseldiği, protein kaçağının da yapılacak başka tetkiklerle inceleyeceklerini bildirdi. Yoğun bakım süresi yaklaşık 4 gün sürmüştü. Bebeğimiz kendini hızlı bir şekilde toparladı ve normal çocuk end. servisine alındı.
Artık bizimde diyabet ile tanışma zamanız gelmişti. Daha önceleri yaşlılarda olur diye bildiğimiz bir hastalık artık minik kuzumda da vardı. İlk günlerde kabullenmek zor oldu ama hiç Rabbimize isyan etmeden bu dünyanın bir imtihan sahası olduğunu ve bu tür olayların bizlerin sonsuz bir ahiret hayatı için bir sermaye olduğunu beynimize kazıdık.
Normal servise çıktıktan sonra bize diyabet eğitimi verileceği bildirildi. Ben ve eşim eğitimlere katıldık ve de 3. günün sonunda hem o hem ben kan şekeri ölçümünü yapmayı ve de insülin vurmayı bebeğimizin üzerinde direkt olarak uyguladık. Yaklaşık 20 gün kadar hastanede kaldıktan sonra taburcu olduk.
Bu esnada doktor arkadaşlar bize bir gen testinden bahsettiler. Eğer bekledikleri bir gende sıkıntı var ise Ervan’ın insülin yerine ilaç kullanmaya başlayacağını bildirdiler. Bu durum bizi çok heyecanlandırdı. Artık biz bu testin yapılacağı günü beklemeye başladık. Bu arada biz evde kızımızın iğnelerini yapıyor kan şekerlerini düzenli ölçüyorduk. Fakat bu süreç çok zorlu geçti. Zira kızımız bebek olduğu için kimi günler vurmuş olduğumuz iğneler şekerini düşüremiyordu. Hatta bir sabah eşim aradı; ‘bebeğimizin şekeri 500 e çıktı’ deyince kısa süreli bir şok yaşadık ve doktorlarımızın talimatıyla araya girdik. Çok az bir iğne yapınca şekeri düşüyor sonra tekrar yükseliyordu. Bu durumlar bizi iyice sıkıntıya düşürmeye başladı.
Zira çok ilginç bir durum vardı. 380’e gelen bir kan değerinden sonra çok ufak bir miktarda (0,5 unıte) iğne vurduğumuzda şekeri 37 ye kadar düşüyordu. Bu durum hocalarımızın dikkatini çekmişşşş….
Bizi tekrardan hastaneye yatırdılar. Bu sefer başka bir marka insülin denendi. Bu sefer işler biraz daha yolunda gitmeye başladı. 7 günlük ikinci hastane seferimizden sonra tekrar taburcu olduk. Artık kızımızın şekerleri 80 ile 250 arasında gidip gelmeye başladı. Takiiiiii Erva ateşleninceye kadar.
Bir pazar günüydü. Sabah almış olduğumuz ölçümden sonra kan şekeri 448 idi ve biz tekrardan araya girmeye başladık. Doktorumuzla bağlantıya geçip durumu bildirdik. Bu arada da sizlerin de bildiği bir süreç yaşadık. Ertesi gün doktorumuz Erva’nın bir kez daha hastaneye gelip 6-7 gün kadar yatması gerektiğini ve de gen testleri için kan alınacağını bildirdi.
Biz hastaneye tekrar yatırdık kuzumuzu. Doktorlar akşam iğnesini kesip hap verdiler. Tabii burada hap isimlerini ve de miktarlarını söylemek istemiyorum. Bunlar çok riskli şeyler. Kesinlikle doktor talimatlarıyla yapılmalıdır. İlaç verildikten ilk 2 saat sonraki kan şekeri 450 ye fırladı. Hemen araya tekrar iğne ile girildi. Sonra kan şekerleri düşmeye başladı. İlaç sabah ve akşam uygulandı. Kan şekeri bir nebze olsun düşme eğilimine girdi. 2 gün sonra ilaç miktarlarını ayarladılar ve de kan şekeri normal sınırlar içinde gezinmeye başladı.
İşte bizim bu hikayemizde işin biraz teknik boyutundan da bahsedeceğim. Zira belki ileride bizim durumumuzda olabilecek aileler olabilir veya şu an bu durumda olabilecek diğer insanlar için;
Öncelikle gen testi Türkiye’de de yapılabiliyormuş. Fakat SGK ödemiyor. Zira oldukça pahalı testler. Esra Hanım’ın bildiği bir süreçte bunu İngiltere’de diyebet üzerine kurulmuş bir genetik laboratuvarda yaptırdık. Bu testlerin yapılmasında bize Doç Dr. Sn Eda Cengiz Hanım’ın inanılmaz yardımları oldu. Kendisi hem İngiltere’deki doktorlarla hem de Türkiye deki bizim doktorlarımızla görüştü. Gerekli alt yapıyı hazırladı. Bize sadece kanı İngiltere’ye göndermek düştü.
Eda Hanım’a ulaşma öykümüz de çok ilginç oldu. Kendisi Türkiye’de Esra Hanım’ın düzenlemiş olduğu bir panele gelecekti. Ben de internette diyabet hakkında bilgi toplarken DiyabetimBen sitesini buldum. Burada Eda Hanım’ın resminin altında bazı yazılar yazılmıştı. İçimden bir ses; ‘sen de yaz. Belki Eda Hanım görür ve de bizim bebeğimiz için bir yorum yapar’ dedim. Zira bizim durumumuz çok nadir gözüken bir durum olduğu için. Aradan bir hafta kadar geçtikten sonra Eda Hanım’ın benim yazımın altına yorum yaptığını görünce gözlerime inanamadım. Zaten o an direkt ağlamaya başlamışım. Yanımdakiler öyle söylüyor. Bundan bir gün sonra da Esra Hanım bana mail attı ve Eda Hanım’ın bana bir şeyler yazdığını, bunların çok önemli olduğunu, muhakkak doktorumuzla görüşmemiz gerektiğini söyledi.
Artık ben ve eşimin bir anda dünyası değişmişti. Heyecandan yerimizde duramıyorduk. Bursa’daki doktorumuza durumu anlattık. Kendisi zaten başından beri bize genetik testlerin yapılacağını, madem bize böyle bir imkan verilmiş kanın bir an evvel alınıp yurt dışına gönderelim dedi. Kanın DNA sı ayrıldıktan sonra bir tüpe konup uçak kargo yaptık. İki gün sonra İngiltere’ye ulaştı çok şükür.
Yapılan inceleme sonucunda kızımızda K ATP kanalının kapalı kalmasından sorumlu, mutasyona uğramış bir gen tespit edildi. Aslında bizim kızımızın beta hücreleri aktif olarak insülin üretiyorlarmış. Fakat bu kapı kapalı olduğu için kan şekeri yükseliyormuş. Şimdi verilen bu ilaç ile bu kapıyı açıp insülinlerin kana karışması sağlanıyor. Tabiii bu durum doktorların bize bildirdiğine göre çok nadir görülen bir durummuş. Zaten kızımızın daha 3,5 aylıkken şeker komasına girmesi 500000/1 bir durum, bu kanalın kapalı olması ise dünyada vaka şeklindeymiş. Yani Amerika bir miktar işte Almanya’da bir miktar hasta (ornek vermek gerekirse) şeklindeymiş. Sonuçta aslında bizim kızımızın rahatsızlığı kalıcı NeoNetal diyabetmiş.Yani ömür boyu ilaç kullanacak ve de ara ara bir hastalıktan ötürü kan şekeri yükselirse belki araya bile bir insülin iğnesi ile girmek gerekebilirmiş.
Benim diğer ailelere bilgilendirme adına eğer bebeklik döneminde ilk 6 ayda bu durum oluşursa gen testi ile alakalı doktorları ile irtibata geçebilirler. Diğer tip 1 li arkadaşlarımız ise kendi doktorları ile görüşüp bu test hakkında bilgi sahibi olabilirler .
Son olarak kızımız artık iyice büyümeye başladı. Eskiye göre daha iyi. Bazen kan şekeri yükselip çıkabiliyor. Hatta geçenlerde 20’ye düşmüştü. Doktorlar bunun yanlış ölçüm olabileceği söylediler. Çok korktuk. Umarım bir daha olmaz. Bir de malum son günlerde herkes grip. Bu durum bebeğimizi de etkiledi. O da ateşlendi. Malum kan şekeri 223 lere kadar yükseldi. Ama araya girmeye gerek kalmadı. Umarım bundan sonra da gerek kalmaz…
Tekrardan görüşmek üzere.
Süleyman ALMAZOĞLU
Anne olarak gözlerime hakim olamadan okudum…
süreçteki yaşadıklarınız ve paylaşımınız çok kıymetli
Allah gücünüze güç katsın Erva’ nın çok erken yaşta başlayan mücadelesi bundan sonraki hayatında düzenli kan şekerleri ile devam etsin inşallah
sevgiler
Ben de bir anne olarak okurken hakim olamadım göz yaşlarıma..zaten küçük kuzuların tip-1 le tanışma öyküleri hep çok dokunuyor bana..
Umarım Erva’nın şekeri her zaman düzenli gider..
Sevgiler..
çok geçmiş olsun inanın okurken göz yaşlarıma hakim olamadım benim oğlumdada aynı şikayetler vardı 1 yaşında sadece anne sütü ile besleniyodu tip 1 teşisi kondu o yoğunbakım dakki hallerimiz geldi aklıma çok kötü oldum rabim birdaha o günleri göstermesin yavrularımıza acil şifalar versin hep düzenli gitsin minik Erva nın şekeri inşallah
merhaba kızınız erva da insülin antikoru var mı ve de ilaçla da insülindeki gibi artı birsey yediğinde artı doz verip kompanse edebiliyor musunuz.bunları merak ettım çünkü bizim çocuğumuzda farklı olabilir diyor doktorlar
Ben de tip 1diyabetli bir çocuğa sahip anne olarak; hikayenizden çok etkilendim. Allah yavrularımıza uzun ömürler versin.En çok etkilendiğim;”Hiç isyan etmedim.”diyorsunuz ya…Ben ilk zamanlar çok isyan ettim ki şu an çok pişmanım.Derdi veren Yaradan’ımın mutlaka ve mutlaka çaresini de vereceğini düşünüyorum…
bu süreci ailecek yaşadık şimdi ervamız çok iyi rabbimize ne kadar şükretsek az…..
Acınızı canı gönülden hissettim Süleyman bey. Çok geçmiş olsun.
Esra Hanım bu yazıyı okuyunca beynimde bir şimşek çaktı.Biliyorsunuz ben ve oğlum tip 1 diyabetliyiz. Oğlumun diyabetinin benden geçip geçmediğini tam olarak öğrenemedik.Bize Ege üniversitesinde teşhis konmuştu ve doktorumuz oğlumdaki diyabetin genetik olmadığını söylemişti.O ruh haliyle bu durumu çok fazla sorgulamamıştım ama ikinci bir bebeğim olursa onun diyabet olma riski takdir edersiniz ki benim için önemli.Geçen hafta Ege ünv.genetik bölümünü aradım.Oğluma yapılan testleri istedim.Tip 1 diyabet için genetik test yapmakdıklarını söylediler ve oğlum için böyle bir çalışma yapılmamış,Doktorunuz poliklinik sonuçlarına bakarak böyle bir yorum yapmış olabilir dediler.Şimdi farkettim ki ben son 1 yıldır kafamda bu sorunla yaşıyorum.Ve sizlerle hiç paylaşmadım.Süleyman beyin bu yazısını okuyana kadar da açıkçası size sormak hiç aklıma gelmedi.
Bu konuda bana tavsiye edebileceğiniz bir şey var mı? Süleyman bey gibi biz de kan sonuçlarımızı Eda hanıma göndersek.Bize oğlumun diyabetinin genetik olup olmadığı konusunda yardımcı olabilirler mi? Ben konuştuğum her doktordan tip 1 genetik olmaz.Senden geçme oranı çok düşük.Takdiri ilahi yapacak birşey yok denmesinden inanın çok yoruldum.Net bir cevap bulamadım bu duruma.Ve diyabetimin yeniden anne olmamı engelmesini istemiyorum.Olaki siz bu soruna net bir cevap bulmamı sağlayabilirseniz ve ben ikinci çocuk düşünürsem , bir de üstüne kızım olursa adını Esra Eda koyacağım:)))
Münevver Hanım Merhaba,
Öncelikle sizin yorumunuz vesilesi ile bu yazıyı ve tecrübeyi okuyan herkese belirtmem gerekir ki Süleyman Bey’in kızı Erva’nın yaşadığı durum biz tip-1 diyabetlilerden farklı. Neonatal diyabet sizlerin de okuduğu gibi insülin olmamasından değil insülinin var olduğu ama çıkması gereken kapıdan kapı kapalı olduğu için çıkamamasından kaynaklı.
Bugün Süleyman Bey ile konuştuk. Süleyman Bey lerin yaşadığı o günlerde bu genetik testleri bakanlık karşılamıyordu. Ama karşılaması gündemdeydi. Bu konuyla ilgili bakanlık, SGK ya da hastanelerden bilgi alınabilirse almanızı öneririm.
Ancak buradaki en önemli diğer konu da bebek doğduktan ilk 6 ayda bu durumun oluşması lazım. Yani eğer bu dönemde teşhis konulmuşsa yani doğumdan sonraki ilk 6 ayda teşhis konulmuşsa belki bu genetik testler işinize yarayabilir.
İsim koyma konusuna gelirsek; siz ne istiyorsanız öyle yapın 🙂 Zira benim yardımcı olabileceğim konular kısıtlı. Ancak yol gösterebilirim.
sevgiler
Bakanlığın bu testleri karşılamasından ziyade benim en büyük sorunum tip 1 diyabet için genetik test yapan bir kuruluş bulamamak .Genetik bölümlerinde görüştüğüm kişiler tip1 diyabet genetik olmadığı için bu hastalar üzerinde genetik test yapmıyoruz diyorlar.
Münevver Hanım Merhaba,
Zaten öyle. Tip-1 diyabet genetik bir hastalık değil ki!
Anne ya da babada varsa anne ve baba adaylarına yapılabiliyor. İzmir’de bir arkadaşımız yaptırmıştı. Doğan çocuklarda diyabet çıkma olasılığını buluyorlardı.
Mevcutta doğduktan ile 6 ay içerisinde tip-1 diyabetli olan bir bireye ise zaman geçtikten sonra test yaparlar mı bilmiyorum.
Bu arada aynı konuyu konuşuyoruz değil mi? 🙂 Doğru konuyu konuşmuyorsak ve ben boş yere açıklama yapıyorsam bileyim 🙂
sevgiler
münevver hanım biz bu testi izmir de uzman labaratuvar diye bir yer var orada yaptırmıştık..
Aynı şeyi konuşuyoruz sanırım Esra hanım:) Ben durumumuzu yanlış ifade etmiş olabilirim.Şöyle söyleyeyim tip 1 diyabetli olan anne ise çocuğunda tip 1 diyabet gelişme riski yüzde 3-5 diye biliyorum.Yani bir risk mevcut ya.Ben acaba bu riskli gruptamıyım bunu merak ediyorum.Kendi diabet doktorum ikinci bir çocuk düşünme kesinlikle dedi mesela bana.Bu arada oğlum 5 yaşında tip 1 oldu.Eğer tip 1 genetik değilse benim oğlum niye tip 1 oldu diye sorguluyorum.Yine mi karışık oldu:)
Münevver Hanım,
Şimdi daha net oldu. Dediğim gibi İzmir’de doğacak çocukta oluşabilecek risk oranını genetik testlerle yapıldığını duymuştum. Ama size neden yok denildi bunu bilmiyorum.
Bu konuyu işi bilen daha profesyonel doktorlara danışmak lazım. Ancak en azından soyacağınıza bakılarak eğer klinik şartlar da bu genetik testleri yapmak için uygunsa ve doktorunuz soyacığınızı sizinle detaylı inceledikten sonra testlere karar verirse yaptırabilirsiniz. Hangi hastanede yapılıyor bilmiyorum.
Tip-1 temelde genetik değil. İstisnaları var mı bilmiyorum. Sizin çocuğunuzda çıkmış olabilir ama tip-1 diyabetli birçok annenin de çocuğunda yok.
sevgiler
Güzel dilekleriniz için hepinize ben ve eşim çok teşekkür ederiz. Umarım herkesin her şey gönlünce olur;
Yasemin Hanım Ervanın insülin antikor değerini sormuşsunuz sanırım kandaki insülin miktarı olması gerek eğer bunu sorduysanız bundan 4 ay kadar önce komaya girdiğinde hastanede yapılan ölçümlerde kanında hiç insülin yokmuş ve de c-peptit değeri çok düşüktü, iki hafta kadar önce gittiğimizde bu değerlerin normal insan değerlerine yaklaştığını söyledi doktorlar ;
beslenme konusuna gelince doktorların dediğine göre Erva diğer bebekler gibi beslenebilir eğer eğer kan şekerinde bir yükseklik belirdiği zaman ilaç dozu ile oynayarak kan şekerinin regüle edileceğini söylediler; İnşallah sizin bebeğiniz içinde hayırlısı olur burdan Tüm diyabetlilere Allahtan acil şifa diliyorum .Eğer ilave sorularınız olursa her zaman cevaplamaya hazırım .
süleyman bey yazınızın tamamını okudum inanın yaşadıklarınızın 1 e 1 aynısını yaşadım diyebilirim benim oğlumda geçen sene tip1 diyabet tanısı konulmuştu hepimizin allah yardımcısı olsun..
süleyman bey öncelikle geçmiş olsun yazınız okudum inanın çok duygulandım çünkü sizin erva,yla yaşadıklarınızın tam zıttını bizde oğlumuzla canımızla yaşadık bizde ise vucut fazla insülin salgılıyor ve hipoglisemik ataklar geçiriyorduk haveleler arka arkaya konvizyonlar derken yavrumuzun pankreasının yüzde doksan sekizini aldılar ve herşey normale döndü iki aylık hastane günlerimiz bitti ve oğlumuzun iyleşme sevinciyle evimizdeydik ve herşey çok güzeldi yavrumuzu canımızı büyütüp herşeyden habersiz hayatımıza devam ediyorduk taki 9 yaşına kadar 2012 senesinin kasım ayında genel kontrol için gittik ve hba1c 7.8 di ve bize oğlunuz tip 1 diyabetli artık dendi bir süre bizimde ısrarımızla diyetle takip edildik ama olmadı2013 yine bir kasım ayı kontrol için gittik ve hba1c8.7 degerler 350 doktorumuz bizi hastaneye alıp insülin başlayacağını söyledi ve 2013 kasımın 11 ,i oğlumuz artık insülin kullanıyor ve tip 1 diyabetle yaşamayı öğreniyor .en üzücü olanda genetik testini bizde yaptırdık ve anne baba taşıyıcıyız malesef canımıza bizden miras bu hastalık .işallah en kısa zamanda hikayemizi tam olarak esra hanıma yazacağım rabbim herkese şifa versin minik erva, yada çok geçmiş olsun süleyman bey en güzelide ne biliyomusunuz en azından büyüyünce o hastanede yaşadıklarının hiç birini hatırlamayacak…..
Emin bey merhaba, ben de tip 1 diyabetliyim, şimdi bir Bebek sahibiyim. En büyük korkum onun da bunu yaşaması, müsait olduğunuzda sizinle görüşmem mümkün olur mu? Yanıtınızı bekliyor olacağım. Teşekkürler
esra hanım meraba sizinle yani diyabetim ben le tanışmamızda insüline başlamamızla birlikte oldu tabi birsürü araştırma yazılar siteler ve siz çok şükürki gördük ve yazdığınız paylaştınız hiç bir şeyi kaçırmıyor ve bir çok şey öğreniyoruz size çok teşekkür ederim .işallah size oğlumun hikayesini uzun olarak yazıp paylaşmak isterim çünkü bizim hastalığımızda çok nadir görünen genetik tip 1 paylaşıp sizin ve eda hanımda fikirlerini almayı çok isterim şimdiden teşekkürler.
Hikayenizi dört gözle bekliyorum Emin bey
Tıp 1 dıabetlı bır çocuk annesı olarak çok etkılendıgımı ıtıraf etmeliyim.
Yaşadığınız hastalık surecını okurken yaşadım bırden. Hatta bız Sızın yasadıgınızın 100 de bırını yasamadıgımız halde . çok üzüldüm küçük Erva ıcın. Acı tecrübeler.
Ama sonu ıyı olsun en azından bılıyoruz ve önlemini alıyoruz artık. Tek önemli olan şey hıc bır zaman hıc bır şeyı unutma luksumuzun olmaması.
süleyman bey merhaba;
gerçekten gözlerim dolarak okudum diyabet ile tanışmanızı.aynı duygularla yoğun bakım ünitesi önünde bekleyen bir anne olarak.Bursa uludağ üniversitesindeki doktorunuz kimdi acaba
merhaba Elif Hanım bizim kızımızın tüm kontrolleri ve takibi Prof Dr: Ömer Tarım Hocam tarafından yürütülüyor aynı zamanda Yrd.Doç Dr: Erdal Eren Hocamda takip ediyor;
Erva kızım için yorum yapan herkese çok teşekkür ederim inşallah bir fırsat olurda bir etkinlikte aileler ve çocuklar hep birlikte bir araya gelip sıkıntılarımızı ve duygularımzı daha yakından paylaşırız inanın bu zorlu süreçte insan hep sevdikleri ile beraber olup yakınlarından destek alıyor bizler de diyabetli hasta ve hasta yakınları olarak geniş bir aile sayılırız.
Yaziniz beni cok etkiledi.yazicak o kadar cok sey var ki ama sozun bittigi yerdeyim.nutkum tutuldu.gozyaslarima engel olamiyorum.beni 8 ay evvel kizimin tip 1 diyabet oldugu zamana goturdunuz.ilk teshis ani,sonra herseyin ruya oldugunu dusunme istegi ve mecburen alisma devresi.Allah herkese sabir ve bununla mucadele edecek guc versin.ve tabiki umut.gorev saati.melekler gibi uyuyan nehirimin kan sekerine bakmam gerek.sevgiler.
merhaba yazınızı okudum sizin yaşadığınız acıların aynısını bende yaşadım benimde canımın içi bebeyim tıp1 diyabet hastası 3saatte 1 kan şekerine bakıyorum önce allaha dua ederek başlıyorum ne olur allahım şekeri yüksek olmasın diye ama genede 480 500 lerde ilk dogduğunda şekeri yüksekti bebeyimin yogun bakım kapısında çaresizliyimi perişanlığımı bebeyimi kaybetme korkumu size nasıl anlatacam bilemiyorum üstelik ben acımı tek başima yaşadım hastanede eşim tır şöförü yanımda yoktu seferdeydi annemle kayın validem yanıma arasıra uğrardı onları üzmemek için durumu iyi derdim. bebeyimi daha sonra adana nimune araştırma hastanesine seyk ettiler entokrali uzman dr yılmaz kör le tanıştık allah ondan razı olsun. cerenimi önce yoğun bakımı aldılar tr 24.10. 2013 tü 28günlük bebekti 3 saatte 1beslemeye gidiyordum saatleri ,dakikaları iple çekiyordum bir anne yüreyi çok ayrı bişe .hemşirelerden kanşekerini ölçmem ve ünsülin iynesi yapmam için eyitim aldım tedavisini şuan evde yapıyorum bazen sıkıntı yaşıyorum cerenim grip olduğu için şekerleri yüksek oluyor bende dr yılmaz beyi arıyorum ünsülin dozunu biraz yükseltiyor.erva na kızıma ve tıp 1diyabet hastalarına bu duruma alışmaları için allah sabır versin. şuan bebekler hiçbişeyin farkında deyiller canlarım benim ünsülin iynesi yapmaya kıyamıyorum bebeyimin ama tedavisi bu
Yonca hanım öncelikle sizede gecmiş olsun dıyorum ben ervanın annesiyim bir anne olarak acınızı zorluklarınızı yürekten hissediyorum.Yazımızı dıkkatlı okuduysanız sızın bebeğinizde de ervanın durumu gıbı bır durum olabılır lütfen drnuzla bu durumu konuşup ıstersenız yazıyı okutabılırsınız bızım bebegımızede tıp1 dm dendı daha sonra drmuz gen testı ıstedıkten sonra farklı bır durum ortaya çıktı dilerim hakkınızda hayırlısı olur.
[…] Erva ve Neonatal Diyabet Hakkında […]
[…] neonatal diyabeti Erva’nın babasından gelen yorum ile öğrenmiştim. Özellikle çocuğunuz doğduktan ilk altı ay içerisinde diyabet gibi bir […]
büyük geçmiş olsun kardeşim. kızımın yaşının 1,5 olması dışında noktası virgülüne kadar aynı şeyleri yaşamışız. aman Ya Rabb. ne korkunç bir gece ve hastane süreci geçirdik. zaten o anlar her aklıma geldimi ağlardım sizin yazınızı okuyuncada içim parçalandı. ne diyim ya yazayım bilemedim. 28 gün hastanede kaldık ve bende birgün bile olsun o odadan dışarı çıkmadım. ben şu gen testini merak ettim. bize öyle bişey söylemediler. ESRA abla. biz de yaptıralımmı yada bu konuda ne yapmamız lazım. acil yardım.
Öncelikle herkese geçmiş olsun diyorum, Süleyman Bey bizden de genetik test istendi fakat kanlarımız Ankara’ya gitti. Sizinkisi gibi yurt dışına değil, acaba size yapılan testler ile burada yapılanlar ayrı mı? Yapılan testlerin adlarını biliyorsanız paylaşa bilirmisiz?
Teşekkürler.
Benim oğlum da neonatal diyabet hastası bizde üç aylıkken öğrendik hastaneye yattigimizda kan şekeri 420 ketonu ise 4,5 size ulaşmak istiyorum lütfen bana Facebook veya Instagram adresinizi verebilirsiniz size sormak istediğim soruların lütfen msjima cevap verin Süleyman bey sizinle bir irtibata geçelim lütfen
Benim oğlum da neonatal diyabet üç aylıkken öğrendik hastaneye yattığında kan şekeri 420idi size ulasmam lazım lütfen bana Facebook yada Instagram hesabizini verebilirsiniz lütfen
Ayse hanim inanin mesajini simdi gorduk cok uzun zaman gecmis uzerinden ama yine sormak istediginiz olursa yardimci oluruz tabikide
Meraba esra hanım benim doğumum biraz sıkıntılı geçti gelişim geriliginden dolayı 35 haftalıkken 27 haftayla uyumlu doğurdum doğurduktan bi 10 gün sonra birden bebegim kusmaya başladı bu durumu görünce hemen doktorlara söyledim testler falan yapıldı diyabet üstüne durdurdular insulin kullanılmaya baslandi 3 aydır kuves te sekeri 270 380 arası yukseliyormus 27lere düşürtugude oluyor genetik test yaptık bi 15 20 güne kadar belli olur sonucu demek istediğim yani bu tür bebeklerde bu tür diyabet geçici olabiliyormu kafayı yiyecegim lütfen beni aydınlattın bebege baktım zamanda normal bir bebek gibi sadece ufacık ve bugün başucunda ki raporunda neonatal diyabet yazısını gördüm biraz daha endişelendim lütfen bana dönüş yapabilir mısınız tesekkurler.
allah sabır versin. şifa versin.