ist4531’den gelen maili olduğu gibi paylaşıyorum 🙂
Normalde sadece yazısının yayınlanmasını istemiş ama içimden mailin hepsini yayınlamak geldi 🙂 ist4531’in adını yazmayım. Gizemli kalsın 🙂 Ama kendisi bir kadın 🙂 En azından cinsiyetini söyleyeyim.
Merhaba Esra Hanım,
Tip 1 olduğumdan beri sitenizi takip ediyorum keşke önceden de farkında olsaydım. Çünkü çok yararlı bir site. O kadar çok “bilgi” var ki! Hep söylüyorum skype görüşmeleri benim vazgeçilmezim 🙂 Ama en iyisi buydu:
http://www.diyabetimben.com/prof-dr-erdal-karaoz-ve-esra-avci-bulusmasi/ Çünkü çare’de bahsediyor Erdal Bey bir çok bilim adamının aksine.
Bahsediceklerimle pek alakalı olmasa da Pinterest’de bir fotoğraf gördüm eğer yayınlarsanız yazımı resmim de hazır: https://s-media-cache-ak0.pinimg.com/236x/53/a8/77/53a877eed35e65a6a014eb78ec1956a5.jpg 🙂
Dün Sedanur arkadaşımızın yazısını (http://www.diyabetimben.com/pozitif-olmak/) gördüm sitemizde ve ben de yazmak istedim size çünkü düşüncelerim biraz farklı. Öncelikle tip 1 diyabetli olmak kesinlikle kolay değil dürüst olmak gerekirse. Çok küçük yaşlarda teşhis konulan hatta doğuştan diyabetik çok fazla insan var. Küçük bir çocuğa şeker bayramında sağlıklı olmak için ölçülü şeker yemelisin demek tahmin edebiliriz ki asla kolay değildir. Üstelik çevredekilerin algısı çok basit ki başıma gelene kadar ben de aynı şekilde düşünüyordum şeker hastasına sadece şeker yasak 🙂 Hatta teşhis konulduğunda bir arkadaşım artık çayıma şeker yerine bal koymamı önerdi.
Peki tip bir diyabetli gören masum köylü daha neler yapıyor?
T1DGMK- Sen nasıl şeker hastasısın benden fazla çikolata yiyorsun?
T1DGMK-Sana makarna yasak değil mi?
T1DGMK- Canım sana uzatmıyorum şekerlerden!
T1DGMK-Ama sen hasta değil misin? Tamamen uzaylı muamelesi gösteriliyor. Kimi iğne bile göremezken her yemek öncesi enjeksiyon yapmanızı “abarttığınızı” düşünüyor kimİ de sizi eksik görüyor. Dikkat çeksin diye bu örneği kullanıcam; bir çok yerde görmüşsünüzdür. Engelli basketbolcular diğer basketbolculardan fazla alkışlanır, “Benden iyi basket oynuyorsun” denir çünkü eksik ya! Başıma gelene kadar ben de aynı cahillikteydim o nedenle rahatça söyleyebilirim çoğumuz hasta olan insanları, sakalığı olanları dışlıyoruz, soyutluyoruz. Yaptıkları normal şeyleri hayretle karşılıyoruz çünkü kendimizden eksik görüyoruz. Şu kısa tip 1 diyabetli hayatımda beni yoran hastalığım değil aldığım tepkiler.
Tip 1 diyabetli karbonhidrat sayıyorsa abartmadığı sürece her şeyi yer! Karamsarlık yaşayan arkadaşların tek şansızlığı çevresi hastalığı değil bence.
Tip 1 arkadaşlarım hiç canınızı sıkmayın istediğinizi yiyin!
Teşekkürler.
ist4531
Sevgili ist4531,
İnanın Erdal Bey ile görüşmemiz benim için de apayrıydı 🙂 Eda Hanım ile önce Skype görüşmesi ardından Türkiye’de canlı canlı görmek de apayrıydı. Cleveland’daki, Harvard’daki doktorlarla yaptığım görüşmeler de apayrıydı.
Ben de tip-1 diyabeti pembe panjurlu evin penceresinden görünebildiği gibi göremiyorum. Mantıklı gelmiyor. Hep dediğim gibi; ‘Zorunlu ve tercih etmediğimiz bir hayat bu tip-1 diyabetli hayat.’ Zorunluluktan mutlu olmak da bana özgü değil. Sadece zorunlu hayatı daha konforlu yaşamaya çalışıyorum. Hepsi bu.
Bu arada T1DGMK???
T1DGMK lar uzayıp gider. Sayfa sayfa 🙂 Ama sizin örnekler de o saçma anları hatırlatmış oldu 🙂
Biz ne olursa olsun ‘eksiğiz’. Fiziki bir eksikliğimiz olmasa da eksiğiz. Nedense engellilik kavramı fiziksel engelliliği çağrıştırıyor. Ancak öyle değil işte. Aynı zamanda engelli hakları savunulurken ya da engelli bireyler için bir şeyler yapılırken hep fiziksel akla geliyor. Garip bir çıkmaz. Peki engellilik gerçeken elle tutulur bir şey mi? 🙂 Engelliliği ortam koşulları oluşturmaz mı?
Cümle cümleyi doğuruyor. Bağlayım artık 🙂 Bizimkisi hem bir eksiklik hem de bir zorunlu yaşam biçimi. Tercih etmedik tip-1 diyabetli hayatı. Sadece biliyoruz ve konfrolu yaşamaya çalışıyoruz. Hepsi bu 🙂
Yazınız ise bu yoğun geçen hafta ve özellikle Cuma gününden sonra içimi açtı desem yeridir 🙂
sevgiler,
Merhaba
Kendimi pollyanna gibi hissettim açıkcası 😀 Ben de bir tip1 li olarak böyle şeyleri hissediyorum,etrafımda yaşıyorum. Nerede ne yapacağını bilen bireyler olduk mu pek sorun yaşamayacağımıza inanmak istiyorum 🙂
Sevgiler
Merhaba
2 ay önce tip 1 tanısı koyulan 18 yaşında lise son sınıfa giden bir öğrenciyim aç karna 485 çıktı hemen yatırtılar 2 hadta kadar kaldım 1.5 aydır iki kez doktora gittim oğunlerde 8 unite oğunlerden önce novarapid gecede 20 unite lantus vuruyorum insuline başladığımdan beri saçlarım çok dokuluyor gozlerimde bulanık görmeye başladı hastanede başlamıştı saati goremıyordum halen durakta otobuslerin numaralarını falan okuyamaz hale geldim siteyi yeni buldum birazda olsa bilinçlendim ne doktorum nede başka biri bana bunların çeyreğinden bahsetmemişti teşekkür ederim karbonhidrat sayımını falan bilmiyorum nasıl besleneceğimi de pek bilmiyorum arkadaşlarımla top oynarken şekerimin 27 ye dustuğude olabiliyor bazen durduk yere 300 e çıkıyor çok yuksekdiğinde ek olarak yapmam gereken doz konusunda da hiçbir bilgim yok sabah öğlen okulda olduğum için yemem içmem sıkıntı olmuyor diyetime uyuyorum ama geceleri biraz fazla kaçırıyorum ve hep 300 lerde oluyor sabah ise ancak 250-200 olmuş oluyor gece bu kadar yukseldiği zaman birkaç gün doğru duzgun dusmuyor şekerim doktoruma sorduğumda bana ek olarak insülin vur falan demedi karbonhidrat sayımı içinde erken dedi şekerim ister istemez bir yıl falan dengesiz olacakmış karbonhidrat sayımı oğrensem bile berbat bi yazı ve anlatım oldu umarım kendimi ifade edebilmişimdir bunlar için ne yapmam gerekiyor doktorumu dinlemeyip diyetisyene gitmeli miyim gece şekerim 300 lerdeyken yatıyorum bu durumdan çok huzursuz oluyorum ama elimden birşey gelmiyor ne yapacağımı bilmiyorum
Sevgiler
Semih Bey Merhaba,
Sizi çok iyi anladım.
Öncelikli olarak sizin de bahsettiğiniz gibi karbonhidrat sayım yöntemini öğrenin. Bununla beraber insülin dozlarınız daha iyi ayarlanır. Kan şekeri düzensizliğiniz ortadan kalkması gerekiyor.
Tip-1 diyabetle yeni tanışmış olabilirsiniz. Ama internet dünyasında güvenilir bir platformda olduğunu belirtmek isterim.
Hangi ilde yaşıyorsunuz? Belki size doktor ve diyetisyen konusunda yol gösterebilirim.
sevgiler,
Esra Hanım merhaba,
Sitenizi hergün düzenli olarak takip ediyoum ancak yorum göndermiyordum. Tip 1 diyabetli arkadaşımızın içten yazısı beni hem duygulandırdı hem de hastalığımızı kabullenme konusunda zorunlu tercihimize saygu duymaktan başka caremizin olmadığını yeniden hatırlattı bana. Bir gün mutlaka bu hastalığın tamamen caresi bulunacaktır. Değerli doktorumuz Eda Hanım’ın üzerinde çalıştığı yapay pankreas şu anda kalıcı çözüm öncesi bizleri rahatlatacak en yakın çözümlerden biri olacak. Hastalığımla ilgili internetten araştırma yapıyorum. Neden benim pankreasım yeterince çalışmıyor diye çok çok düşünüyorum. Keşke doktor olsam diyorum daha iyi anlayabilmek için. Cevresel genetik duygusal birleşim sonucu bağışıklık sistemimizde geri dönüşü olamayan şekilde pankreasımı düşman görme hadisesi gerçekleşiyor ve o değerli beta hücrelerimizi tek tek yok ediyor ve sonuç insülin yetmezliğine bağlı kanda glikoz seviyesini düzenleyememe ve tip1 diyabet… İnşallah bir gün bu hastalıkta çözülecek bu süreye kadar Eda Hanım ve ekibinin yapay pankreası tüm dünyada kullanılabilir hale getirmesi için dua etmekten ve şeker kontrolümüzü elimizden geldiğince iyi tutmaktan başka caremiz yoktur.
İyi akşamlar
Merhaba Serkan Bey,
Sizi diyabetimben.com kurulduğundan bu yana hatırlıyorum aslında. Uzun zamandır ilk kez yorum yaptınız.
Hepimizin dileği tip-1 diyabete tamamıyla çare bulunması ama kısa sürece bulunacak gibi de görünmemekte. Umarım hayatımızı kolaylaştıracak cihazlar kısa sürede alabileceğimiz yakınlıkta olur.
Ve dediğiniz gibi bu süreye kadar kan şekeri kontrolünü iyi bir şekilde yapmamız lazım.
sevgiler,
Serkan Bey,
Sizin ve Semih Bey’in yorumlarını okuyup isimlerinize dikkat etmemişim Semih Bey’e yazdım 🙂
Nedense herkes bir cihaz beklentisinde. Ben kökten bir çözüm istiyorum herkes düşlerinde özgürdür ya.
Kök demişken ne de güzel anlatıyordu Erdal Bey, kök hücreler beta hücresi üretecek bir ilaç da bağışıklık sistemimizin savaşını önceleyecek bu iş de burada bitecek inşallah 🙂
Merhaba
Bursa’da yaşıyorum
Bunu belirtmeminde belki bir faydası olur belki , Şevket yılmaz eğitim ve araştırma hastanesine gidiyorum endokrinoloji doktorum orada o hastanedeki diyetisyenlerin karbonhidrat sayımını tam olarak bilemeyeceklerini söyledi birkaç yıl sonra dedi geçiştirdi gibi oldu sanki. Çok çok teşekkür ederim
Sevgiler
Semih Bey Merhaba,
Uludağ Üniversitesi midir bahsettiğiniz hastane bilmiyorum ama karbonhidrat sayım yöntemi konusunda eğitim almanızı öneririm. Kan şekerinizi kontrol etmede ve insülin dozu ayarlamasında oldukça faydalı olmakta.
sevgiler,
Merhaba Esra Hanım
Hayır Uludağ Üniversitesi değil
Beklemem gerekmiyor yani, teşekkür ederim
Semih Bey Merhaba,
Önceki yorumunuzu da okudum ve öncelikle şunu söylemek istiyorum, Neden benim pankreasım yeterince çalışmıyor diye çok çok düşünmeyin derim ben. Neticede bizi bir yere götürmez ha eğer derseniz ki ben düşüne düşüne çare bulucam tip 1’e devam o zaman durmadan düşünün 🙂
Aslında doktorların dediği gibi ani düşüşler, ani yükselmeler bir süre gayet normal. Çünkü daha önce böyle bir tecrübeniz olmadı, zamanla öğreniyor insan. Siz de öğreneceksiniz acele etmeyin bunlar gayet normal. Karbonhidrat sayımıyla ilgili ise benim kuzenim de Bursa’da yaşayan bir tip 1 ve özel bir kliniğe gidiyordu 300-400TL civarı bir ücret karşılığında ama bu doktor karbonhidrat sayımını Bursa’da bilen yok demişti kuzenime. Eğer bulabilirseniz karbonhidrat sayımı bilen diyetisyen lütfen bana da yazın.
merhaba…
ben bitliste yaşıyorum.yaklaşık 4 ay öncesine kadar şeker düzensizliğimle ilgili bir sıkıntı yaşamadım.ama bu son 3 aydır ya çok yüksek ya da çok düşük.çok fazla yeme isteğim var. kendime engel olmamıyorum.yememen lazım sena diyorum sonra yaa ek insülin yaparsın deyip yiyorum. çok fazla kilo almaya başladım.bana önerebileceğiz bir diyetisyen ya da bir yol var mı…şimdiden teşekkür ederim
Merhaba ben cevremdeki tepkiler yuzunden platese gitmiyorum artık. Orada bir kac kez sekerim dusunce hem spora baslamadan hem de sonra ölcuyordum. Iyiligimi dusunen! bi teyze kizim ölçme bu kadar iyilesirsin duzelir kafana takiyorsun stres yapiyorsun ondan biraz da ölcme bosver birak kendi haline diyor benim evham yaptigimdan sekerim dusuyor zannediyor. Bi defa cikmak zorunda kaldim yarida biraktim sekerim 50 ye düstü plates hocasi da dedi ki bende de seker var bisey olmaz hemen birakma. Biktim bende yemin ederim sekerimden degil cevremdeki insanlardan. 🙁
Sayın Offf :),
Pilates hocasına selamlar 🙂 Bırak kendi haline lafı da ayrı bir konu ama bence biz etrafı bırakalım. Hangi birini değiştirebilir ya da hangi birine tip-1 diyabeti öğretebiliriz ki???
Bıkmayın. Dalga geçin. Keyifli oluyor 🙂
sevgiler
Sayın Offf,
Sizi çok iyi anlıyorum 🙂 Özellikle “Pırasa ye iyi geliyor. Kesin enjeksiyonsuz bir çözüm vardır.” diyen insanlar beni derinden üzüyor.