Sağlık Bakanlığı’nın web sitesinde gerçek kişi bilgi edinme başvuru formunu doldurup gönderdim. Kendi dilimde anlattım. Ve isteklerimi dile getirdim.
Esra’nın Başvurusu‘nun üzerine tıklayarak gönderdiğim yazıyı da görebilirsiniz.
Aşağıda bugün arka arkaya gelen iki maili sizlerle paylaşıyorum.
Bu arada 26 Ekim’deki toplantımızda birçok ses çıkmıştı. Hep beraber bir şeyler yapalım ve beraber ilerleyelim diye. Galiba yine sadece birkaç kişi bu sürece destek oluyor. Zira toplantımızın olduğu gün artık beraber ilerleyelim diyen birçok kişi bu yazılara dahi yorum yapmıyor.
Unutmayın. Bu iş tek başımıza ya da birkaç kişi ile olmaz. Bu bir takım ve birliktelik işidir. Başaramayabiliriz ama en azından birilerinin kulağına kar suyu çıkarmak ve orta ve/veya uzun vadede çözüm olacak olması bile umut verici olabilir.
1. mail:
From: bilgiedinme@saglik.gov.tr [mailto:bilgiedinme@saglik.gov.tr]
Sent: Wednesday, October 30, 2013 10:15 AM
To: Esra Avcı
Subject: T.C. SAĞLIK BAKANLIĞI – Bilgi Edinme Başvurusu
Sayın ESRA AVCI,
Tarafımıza yapmış olduğunuz bilgi edinme başvurusu ulaşmıştır. Yasal süre içerisinde size bilgi verilecektir.
Başvuru Numarası : 13741
Başvuru Tarihi : 30.10.2013
Lütfen takibini yapabilmek için not ediniz.
Başvuru Takibi
2. mail:
From: bilgiedinme@saglik.gov.tr [mailto:bilgiedinme@saglik.gov.tr]
Sent: Wednesday, October 30, 2013 10:16 AM
To: Esra Avcı
Subject: T.C. Sağlık Bakanlığı – Bilgi Edinme
Başvurunuz 4982 sayılı Bilgi Edinme Hakkı Kanunu ve Bilgi Edinme Hakkı Kanununun Uygulanmasına İlişkin Esas ve Usuller Hakkında Yönetmelik” hükümleri çerçevesinde değerlendirilmiş ve başvurunuz Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanlığı kurumu ilgilendirmesi nedeniyle ilgili kuruma gönderilmiştir. Bilgilerinizi rica ederiz. T.C. Sağlık Bakanlığı Bilgi Edinme Birimi (Görsel kaynak: ksehirdh.gov.tr )
Esra hanım hep birlikte hep beraberiz….
Bu konudaki gayretlwrinizi takdirle karşılıyorum.Ben yurt dışında yaşayan bir tip 1 diyabetli annesi olmama ve bu tarz (şeker ölçüm çubuğu vs.yurt dışında hastanın cebinden tek kuruş çıkmaz.İnsulin pompası pil ve seti de dahil.en azından almanyada böyle) sıkıntılar çekmememe rağmen size her türlü konuda destek olmak istediğimi bilmenizi isterim.Yapabileceğim her ne varsa bunu burdan yada özel olarak iletmeniz yeterlidir.
Çünkü tip 1 diyabetliler koskocaman bir ailedir ve biz bu ailenin bir ferdi olarak ailemizden hiç kimsenin tek bir üzüntüsü olsun istemeyiz.
Esra Avcı’ya Sevgilerimle…
Almayadan Yıldız Şenoğlu..
önce 1 sonra 3 birde bakmışsın binlerce kişilik aile olup haklarımızı arar olmuşuz
Esra Hnm,
Başvurularımız yanıtsız kalmayacak buna inanıyorum. En yakın zamanda güzel çözümler bizim olacak. Bize yol gösterdiğiniz için çok teşekkür ederim. Önceden kendimi önemsemezken şimdi kendimi çok değerli hissediyorum. Teşekkürler.
Bütün duyurularınız tarafımca dikkatlice okunuyor ve uygulamaya alınıyordur Esra hanım
ablacim merhaba siteminde kesinlikle haklisin hepimizin birlik olmasi gerek en azindan kendi menfaatimiz icin hepimiz icin iki satir biseyler yazabiliriz bende yazdim ozellikle pompa setlerinde sgk’nin bize hic hata payi vermemesi ve 3 ayda 30 adet vermesi cok sikinti arti malzemelerin evraklarida ayni sekilde buyuk sikinti eger hepimiz yazarsak daha iyi bi sonuc cikar diye umuyorum.
daha önce de bu tip sorunlarımızı bimer üzerinden hem sağlık bakanlığına hem de sgk’ya ilettik zaten ama bize gelen sadece sut bilgilendirmeleri oldu. yani düzenleme yapılmasındansa sadece yapılanları haberdar ediyorlar.
abla biliyorum bu işle sadece bir kaç kişi uğraşacak yine ama ben de yine bir yazı atıp seninle paylaşıciim 😀
Esra hanim su an hastaneden yaziyorum.Tam destek yaninizdayiz.Bu hafta fazla interneti acamadim.Yarin boyun fitigindan amelyat olucam.Toparlaninca ilk isim yaziyi yazmak.Sevgiler…
Yeliz Hanım Merhaba,
Ufak da büyük de olsa ameliyat ameliyattır. Şimdiden çoook geçmiş olsun.
sevgiler
Tesekkurler Esra hanim…Sevgiler
ESRA HANIM MERHABALAR,
KAÇ GÜNDÜR UĞRAŞIYORUM MAİLİ GÖNDERMEK İÇİN BİR TÜRLÜ YAPAMIYORDUM AMA BUGÜN NİHAYET YAPABİLDİM…BAŞVURU FORMUNUDA GÖNDERDİM….SONUNDA…YAPAMIYORDUM ÇÜNKÜ NEDENDİR BİLEMEDİM…AMA YAPTIM…İNŞ. SESİMİZE SES GELİR BİZ BİRLİK OLDUKÇA OLACAĞINA EMİNİM..AMA DEDİĞİNİZ GİBİ SESİMİZİ ÇIKARMALIYIZ…BU KONUDADA SİZE NE KADAR TEŞEKKÜR ETSEK AZ GELİR…ÇÜNKÜ SİZİN SAYENİZDE BUNLARDAN HABERDAR OLUYORUZ TEKRAR TEKRAR SÖYLÜYORUM …ALLAH SİZDEN RAZI OLSUN…
Merhaba Esra Hanım.Ben Zonguldak’tan Şirin.Tip1 diyabetliyim.Zonguldak diyabetliler dernegi başkan yardımcısıyım.Bizde dernek olarak bu konuyla ilgili ciddi bir şekilde çalışıyoruz.Çalışmalarımızın sonucunu alacagımızı umuyoruz.Bu konuda yalnız değilsiniz, değiliz.Sevgilerimle…
benzer bir mail de ben atmıştım gelen mailler de sizin maillerle aynı. sonuç sıfır.bir de en son gönderdikleri maile kimseyle paylaşmayın falan yazmışlardı şaka gibi:))
Serpil Hanım, Şirin Hanım ve Herkese Merhaba,
Yılmadan, sıkılmadan bence mailler göndermeliyiz.
Şaka gibi yanıtlar alsak da göndermeliyiz.
sevgiler
BENİM OĞLUM YAKLAŞIK 2 YILDIR TİP 1 DİYABETLİ SİZİN YAZINIZI OKUDUKTAN SONRA HEMEN MAİLLERİMİ GÖNDERDİM GELEN CEVAPLARDAN BİRİSİNİ GÖNDERİYORUM DİLERİM ÇABALARIMIZ SONUÇ VERECEKTİR
Bilgi Edinme Basvuru Formu
Basvuru Numarası: 13719
Basvuru Tarihi: 28.10.2013
T.C. Kimlik Numarası: 33331037070
Basvuru Sahibinin Adı – Soyadı: GÜZEL EZGIN
Cevap Sekli: Elektronik
E – Posta Adresi: guzel.ezgin@hotmail.com
Oturma Yeri veya Is Adresi: GÜRE KÖY YOLU ÜZERI HATTUSA TERMAL TESISLERI
MUHASEBE
GÜRE/EDREMIT/BALIKESIR
Istenilen Bilgi ve Belgeler: benim oglum yaklasık 2 yıldır tip 1 diyabetli insülin pompası taktırmak istiyoruz
fakat maliyetleri ciddi anlamda bizi korkutuyor zira esimde ciddi rahatsiızlıkları
bulunmakta Insülin pompası sensörlü ve sensörsüz olmak üzere 2 türlü. Ancak her
iki pompa için de devlet 3500 TL gibi standart bir ödeme belirlemis. Sensörsüz
pompada hasta 1500 TL fark öderken, sensörlü pompada 5.000 TL gibi bir fark
ödüyor. Sadece pompayı almak ta yetmiyor. Rezervuar ve set ödemeleri ve CGMS
ödemeleri de 3 ayda 1 kez hal böyle iken pompa kullanımı bize hayal olmakta
gözümün önünde günden güne sıkıntılar yasarken oglumuz birde kullandıgım kan
sekeri ölçüm cihazının stribinin perakende fiyatı 35 TL kadar. Devlet bunun 20 TL
civarında ödemesini kendisi yapıyor. Kalan 15 TL gibi bir rakamı da bana
ödetiyor.hastaneye yazdırmaya gidildiginde konu ile ilgili kısıtlamalar getirmeye
çalısıyorlar biz ve bizim gibi insanlara ciddi anlamda devletimiz ne zaman sahip
çıkabilecek sorunlarımızı kökünden çözecek.
ne zaman yemek yiyecegi zaman güldügünü görebilecegim konu ile ilgili benim ve
oglumun anlaya bilecegi bir dille yazı gönderebilirseniz memnun oluruz
Biz Tip I Diyabetlilerin en büyük sıkıntısı
1- Pompa sarf malzemelerinin maddi sıkıntıları.
2- Şeker ölçüm cihazı fark paraları.
Bu iki konu ile ilgilenen diyabet dernekleri, vakıflar ve şahıslar var mıdır?
Bizlere emsal olsun. Bizim tek olarak haberimiz olmuyor. Sizin kanalınızla bilgilenmek istiyorum.
Selamlar
Ali Bey Merhaba,
Bu süreçle ilgilenen dernek ve vakıflar var ama maalesef halen sonuç yok ortada.
Bu konuda tip-1 diyabetlilerin sesi ne kadar çok çıkarsa sonuca o kadar yaklaşacağımızı düşünüyoruz.
Avukat Sn Melek Yener’in oğlu Tuna tip-1 diyabetli. Yaşadığımız sıkıntıları hukukçu diliyle yazıp, bazı taleplerde bulunacak. Biz de o yazıyı blogta yayınlayıp SGK ve bakanlığa gitmesini tüm takipçilerimizden isteyeceğiz.
Dolayısıyla umarım atılan her bir adım bizi mutlu sona götürür.
Sevgiler
Benim Kızımda 2yıldır Diabet Şeker Hastası Tip1 Çocuk Olduğu İçin Gerçekten Zorlanıyoruz,