2012 yılı Şubat ayında öylesine başlayan diyabetimben.com ortalama 3 yıldır her gün ama her gün hayatımda.
Her gün mutlaka bir yazı yazmak da öyle. Yazı derken ya kendi yaşadıklarımı, ya sizlerin paylaşmak ya da sormak istediklerini, ya bir gelişmeyi ya da beslenme ile ilgili bir yazıdan bahsediyorum.
Günlük hayatıma da diyabetimben.com‘un olumlu/olumsuz yansımaları olmuyor değil. Sirkeci SGK’ya gittiğimde ve bir sorun yaşadığımda hemen çözülebiliyor olması mutluluk verirken beni sistemi sorgulamaya da itiyor. Ya da şu anki mevcut şirketimde görevime başladığımda iki çalışanımızın yanıma gelip; ‘Esra Hanım, siz tip-1 diyabetli misiniz? Diyabetimben.com size mi ait?’ sorusunu duyunca artık ne kendime ait bir tip-1 diyabetim olduğunu ne de özel hayatımızın pek de kalmadığının tekrar farkına varıyorum. Ya bir ilaç firması ya bir tip-1 diyabetli ya da yakını ile dışarıda buluştuğumda sizi şu doktordan ya da diyetisyenden duydum deyince garip bir mutluluk beliriyor. Demekki güzel bir hayatımız var ki diyabetimben.com’da ‘diğerleri de’ bunun farkında.
Ya da yeni bir diyabet teknolojisi Türkiye’ye gelecekse benimle bir toplantı yapmak ve görüş almak istiyorlar. Bunlardan haberdar oluyor olmak ise ayrı bir keyif. Bazılarını size yazabiliyorum. Bazılarını ise ricalar gereği ve bilgi güvenliği sebebiyle yazamıyorum ama bu yılın sonuna doğru ya da gelecek yılın başlarında bence Türkiye’de de güzel cihazlar yerini alabilecek gibi.
Bu arada herkes benim tip-1 diyabetimle çok barışık olduğumu ve hatalarımı da doğrularımı da rahatlıkla paylaştığımı söyler. Ama galiba ben tip-1 diyabetli olduğım bilindiği zamanlarda insanların tip-1 diyabet hakkında konuştukları ve sordukları karşısında kendimi pek de iyi hissetmiyorum. Tip-1 diyabetli olduğum bilindiğinde kendimi güvensiz hissediyorum. Yukarıda da bahsettiğim gibi yeni iş yerimde görevime başladığımda iki çalışanımız gelip bana soru sorduğunda; ‘Ya tüm yazdıklarımı okudularsa? Benim hakkımda ne düşünüyorlar acaba?’ gibi garip sorular geliyor aklıma.
Günlük hayatımda kan şekerimi ölçerken ya da insülin pompasından insülin gönderirken herhangi bir sorunum yok. Çevredekiler pek de umrumda değil. Ama iş ortamı ya da dışarıda bir toplantıya gittiğimde insülin yapmak ve kan şekeri ölçmek stresi beni benden alıyor. Lavaboya gidip hallediyor olmak ise ayrı bir sıkıntı oluyor.
Bütün bunların dışında diyabetimben.com ve sizler bana çok şey öğrettiniz. Tip-1 diyabetli çocuğu olan ailelerin yaşadıkları, ailelerin sürekli tetikte olma hallerini görmek, tip-1 diyabetli bir grup bireyin kendinden ve tip-1 diyabetlerinden vazgeçmiş halleri, çözümü şimdilik olmasa bile bir gün tip-1 diyabete çözüm bulunulacağı hayali, çözümü olmasa bile garip karışımlardan medet umma halleri… Olumlu/olumsuz tüm tecrübelerimizi paylaştıkça gördüm ki bunları ne ben sadece yaşıyorum ne de bir başkası. Yaşadıklarımızın çoğu benzer. Vücudumuzun verdiği tepkileri benzer.
Bazı zamanlarda da bana gelen ve anlamını veremediğim hakaretler içeren mailler de olmakta. Ya da bazı yorumlar da hakaret içerebiliyor. Sonra birileri çıkıp yorumlar neden onaya düşüyor diye garip sorular soruyor. Bu mailleri ve yorumları inanın hiç dikkate almıyorum. Unutmayın; bu platform ne bir firmaya ne de ticari kaygısı olan birine ait. Bu platform 12 yıldır tip-1 diyabetli Esra Avcı’ya ait.
Ya da tip-1 diyabete çözüm bulduklarını söyleyen, bana mail atan ya da Facebook’tan mesaj gönderen insanların ellerindeki ürüne güvenme ve onu bana da inandırma halleri de beni benden alıyor. Dünya’nın eminim her yerine böyle bir sektöre vardır ama kendi ülkemin insanına bu konuda inanın çooook üzülüyorum.
Tip-1 diyabetin şimdilik çözümü olmasa da hayatımızı kolaylaştıracak teknolojilerle umarım daha konforlu bir hayatımız olur. Ve hep beraber oldukça da ‘şu yalnızlık kavramı’ daha bir ortadan kalkar. Ben her gün hem kendi tecrübelerimi hem de sizin bana gönderdiiğiniz mailleri ve yabancı bir kaynakta gördüğü haberi çevirip bana gönderen herkesin çevirisini, fotoğraflarınızı, kafanızdaki soruları. Her şey ama her şeyi yazmaya devam edeceğim. Her sorumuza hep beraber cevap verip beraber öğrenmeye de devam edeceğiz.
Ve önemli yol arkadaşlarımız da olmaya devam edecek. Bugüne kadar yüzyüze tanıştığım birçok kişi var aramızda. Onları tanımak ise ayrı bir mutluluk.
Ama her şeyden önemlisi hep beraber tip-1 diyabetin son bulduğu bir gün o haberi de yayınlayacağız ve aynı ve en coşkulu mutluluğu yaşayacağız 🙂 🙂 🙂
Hepinize çook teşekkürler. Diyabetimben.com’da bilimden uzak kalmadan, birbirimizden öğrenmeye devam ettiğimiz ve birbirimize öğrettiğimiz çok fazla konu olduğu için çook teşekkürler.
Not: Bu yazıyı yazarken Eşref’e haberim yokmuş gibi fotoğrafımı çeker misin dedim. O da çekti 🙂 Pijamam bu akşamki mutfak lavabosu temizliğinde çamaşır suyu oldu. Kusuruma bakmayın lütfen 🙂 Bu yazının fotosu olsun 🙂
2012 yılında iyi ki öylesine başlamış diyabetimben.com
bizde tam o tarihte hayatı 1 gecede değişen artık tip 1 li siniz ve bununla yaşamayı öğreneceksiniz denildiğinde ,
bilgisayar ekranına tip1 yazdık karşımıza çıkan bu blokla yön bulduk. Talha nın bir anda Esra ablası oldunuz,sizi sanki yıllardır tanıyor gibi hissettik
bilgiler ilginç, yorumlar samimi geldi .her gün yeni bilgilerin ve yorumların takipçisi olduk, 🙂
iyi ki sizi , iyi ki diyabetimben.com bulmuşuz , emeğinize kaleminize yazılarınıza yaptıklarınıza minnettarız 🙂
sizi seviyoruz 🙂
Türkan Hanım Merhaba,
Güzel yorumunuz için teşekkür ederim. Hepimiz elimizden geldiğince taşın altına elini sokuyor. Ben de size bu yolda beraber olduğumuz için teşekkür ederim 🙂
Talha’nın ablası olmak da ayrı bir mutluluk 🙂
sevgiler
Esra abla iyi ki başlamış diyabetimben.com bu siteyi daha önceden bulmadığım için o kadar pişmanım ki benim gibi bir sürü büyüğüm arkadaşım kardeşim oldu kendimi kocaman bir ailenin bi üyesiyim gibi hissediyorum hepiniz iyi ki varsınız 🙂 🙂 🙂
Tam 2 yıl önce tanıştık Diyabetle. O günden beri sitenizi takip ediyoruz. Yurtdışındayken oğlum herhalde idrar yolu enfeksiyonu oldu diye götürdüğümüz klinikte öğrendik diyabeti. Ve sonrası hepimizin yaşanmisliklari… Kısaca hikayeler, hissedilenler, sorgulamalar hep aynı.. Bu süreçte siz ve yorumlariyla katılan tüm arkadaslar bana güç verdiniz. Cok teşekkür ederim. İyi ki varsınız..:))
Burcu Hanım Merhaba,
Size güç vermiş olduğumuza inanın çok sevindim. Hikayeler birbiri ile o kadar benzer ki. Bu sebeple yalnız olmadığınızı hissediyorsunuz.
sevgiler,
Esra hanım yazınızı okumadan önce pijamanız takıldı gözüme.Çok cici birşeymiş nazarım değmiştir:))).Tek kelimeyle süpersiniz.Sizi taktirle takip ediyor,sayfanızı güvenle, ailecek okuyup uygulamaya alıyoruz..Bu arada mesajınızı okuttum esraya çok hoşlandı ve düzenli olmasada şekerini ölçmeye başladı. saygılar
Pınar Hanım Merhaba,
Her şey bir yana, Esra’nın abla sözü dinlediğineok sevindim. Akıllı bir kız Esra. Gözlerinden, Facebook’ta gördüklerimden sonra başaramayacağı şey olmayacağını düşünüyorum. Kan şekerimi ölçmediğin gün ya da ölçüm cihazını bir yerde unuttuğum anlar elim ayağım yokmuş gibi oluyor. Esra’nın ölçüm yapmaya başlamadı çook mutlu etti 🙂 Bu yorumumu da okutursanız sevinirim.
Severek almıştım pijamayı. Yer bezi olacak kendisi 🙂
Sevgiler
Merhaba Esra hm bizde2 yıldır bloğu ve sizi takip ediyoruz açıkçası diyabetler ilgili her gelişmeyi sizden öğreniyoruz bize umut çocuklarımıza örnek abla oldunuz kızıma sizi örnek gösteriyorum iyiki varsınız iyiki bizimlesiniz 🙂 sevgilerimle
Melahat Hanım Merhaba,
İnanın ben de çok şey öğrendim. İyi ya da kötü tüm tecrübeleri dinlemek bana da iyi geldi. Ayrıca tip-1 diyabetlilerden kar güdmeye çalışanları gördükçe mücadele etmeye devam etmenin daha da farkına vardım.
sevgiler,
Ya Esra Hanım siz bana kızacaksınız galiba ama çok tatlısınız, çok samimi sarılmak istiyorum size 🙂 O kadar aydınlattınız ki beni. Şahsım adına her hipomda şekere, meyve suyuna tabiri carise abanıyordum. Sayenizde yarım çay bardağının bile yeterli olduğunu öğrendim, proteinlerin 3. saatte şekerimi etkilediğini, CHO sayarak istediğimi yiyebileceğimi ve en önemlisi doğum günümde kendi pastamı (http://www.diyabetimben.com/esrefe-kek-yaptim) yapabileceğimi daha neler neler öğrendim. Unutmadan skype görüşmeleriniz de taktire şayandı. Hiç bilmezdim bizden birileri de bizim için uğraşıyor. Meğer ne çok insan varmış bu derde derman olmaya çalışan ve bu dertten muzdarip. İyi ki diyabetimben var iyi ki siz varsınız iyi diyabet var demeden bitireyim ben 🙂
Nergis Hanım,
Güldüm yorumunuzu okuyunca 🙂
Sarılmak serbest 🙂
Ben de çoook şey öğrendim, çoook. Skype görüşmeleri ise benim için de çok şaşırtıcı. İnanın. Çünkü sadece bir mail atıyorsunuz ve anında yanıt geliyor. Hem de olumlu yanıt.
Türkiye’de mail attıktan sonra cevap alamadığınız doktor sayısı o kadar fazla ki 🙂 Ben yine sistemi eleştirmeye başlayacağım. Cümleme son veriyorum 🙂
sevgiler,
Esra hanım merhaba,
Siz dökün biz toplarız hep siz bizim arkamızı toplayacak değilsiniz ya. 🙂
Bloğu ben Eda Hoca sayesinde keşfetim, önce youtube 1, 2 yorum yazdım, siz de o yorumlara cevap.Sonra sizi merak ettim, derken ayak izleri beni bu bloğa getirdi.
Madeni buldum yani 🙂
İnsanlar sizin hakkınızda ne mi düşünüyor emin olun benim düşündüğümü düşünüyor.”Bu kadın bu kadar enerjiyi nerden buluyor” 😮
Toplumdaki bütün rol modelleri bir arada nasıl barındırıyorsunuz.Bir ev hanımı, bir iş kadını, blog yöneticisi bunlar bildiğimiz ki, daha bilmediklerimiz var bence. 😉
Ben empati duyguma kendinden emin bir şekilde çok güvenirdim.Taki sizi tanıyıncaya kadar.Siz ve diğer arkadaşlar empati anlayışımı yerle bir ettiniz.
Özellikle diyabetli çocukların anne ve babaları anlamaya çalışmak bile bana çok ağır geliyor ki. Onlar bu olayı her gün tekrar tekrar yaşıyorlar.
Bir gece twitterde geziniyordum. İlker bey attığı tiwette şöyle yazmıştı.
“Gece saatin 2’si ben Eren’in şekerini ölçüp öyle yatıcam uyursam uyanmam diye korkuyorum. Uyumuyorum”:(
Bir baba için bundan daha kötü ne olabilir ki. Canının canını, yakmak zorunda kalıyorsun. 🙁 Canın acıya acıya.
Ama ben eminim ki bu şeker çocuklar herşeyin bilincinde anne-babalarına bu konuda çok daha fazla yardımcı oluyorlar.
Bu bloğu tanımama vesile olan Eda Hoca’ya burdan selamlarımı iletiyorum.Beni aranıza kabul ettiğiniz için başta Esra AVCI olmak üzere her birinize ayrı ayrı yürekten teşekkürler.
Kardeşim Esma ile İzmir buluşmasına geldiğimizde bana şöyle demişti, ya biz gidiyoruz da şimdi bu insanlar farklı düşünmesin şimdi.Ne gibi dedim, bizde diyabet kimse yok onlarda şimdi bunların burda ne işi demesin dediğinde.Bende biz bi gidelim en fazla kovuluruz dedim 😀
Yalnız Nesil Hoca’nın o yüz ifadesi kolay kolay akımdan çıkmaz. 🙂
Önce bana sizi diyabet misiniz? cevap hayır.Kardeşim Esma’ya siz mi diyabetsiniz canım cevap hayır Nesil Hoca’nın yüz ifdesi 😮
Nasıl yani ?
Pijama gelince bu kadar harap etmeyin kendinizi, bakın size söz veriyorum, en yakın zamanda size yeni pijama alıcam ben 🙂
Unutmadan fotodaki yüz ifadesine de gelirsek eğer, sanki karşınızda biri bi tabak incir yiyiyormuş ta, size bir tane vermemiş gibi bakıyorsunuz. 😀
Neyse uzattım gibi sohbet koyu geldi.
Ben kendi adıma hepinizle tanıştığıma çok memnun oldum.Umarım sizde öylesinizdir.
Eşref abi ve çocuklar başta olmak üzere,herkese kocaman selamlar.
Hatice Hanım,
Yorumunuz beni benden aldı. Doğru, biraz da siz toparlayın arkamı 🙂
Farklı şapkalarım olsa da inanın çok yoruluyorum. Ve bazen şapkalardan bazıları daha ağır basıyor. Diyabetimben Esra Avcı olmaktan da sıkıldım galiba. Psikoloğa gittiğim günden bu yana her cümlemde tip-1 diyabet, diyabetimben.com ve insanlara yardımcı etmeye devam etmem gerekiyor dedikçe bu şapkanın kafamda ne kadar yer edindiğinin de farkına vardım.
Bir tip-1 diyabetli yetişkin olarak inanın ailelerinin yaşadığı süreç benim de canımı acıtıyor. Ama bu süreç can acıtsa da alışmak zorunda olmamızın gerekliliği aklımızdan çıkmamalı.
Siz 26 Ekim’de Oğuzhan Bey’in surat ifadesini unuttunuz galiba. Size tip-4 demişti. Tip-1 diyabetli gönüllüsü 🙂
Her şeyden daha önemlisi bana ulaşmaya çalışıp insanların kandırılması konusunda benden destek istenmesi. Hepsine duruş sergilesek de maalesef bir türlü bitmiyorlar 🙂
Ben de uzattım. Cümleleri bitireyim 🙂
sevgiler,
Esracım Sen iyiki varsın hergün sayfaya giriyorum bilmediklerime bakıyorum kimseyi aramam gerekmiyor blogda hersey var aklıma takılan herseyin sorusu var hayatıma okadar olumlu yönler kattınki senin olumlu fikirlernle karbonhidratı cok daha iyi sayabiliyorum sayende pompa hayatımın vazgecilmezleri hiçbir cıkar gözetmeksizin yaptıgın bu işde SEni Takdir ediyorum cok tesekkür ediyorum..diyetisyenime seni örnek veriyorum 🙂 Ama bak diyabetimben.com kurucusu esra tatlı yemiş bende yiyebilirim :)) benim neden yasagım var :)) Esra sen bizden birisin iyiki varsın gercekten iyiki varsın Seni Seviyorum :))
Gözde Hanım,
Bu yorumlar arttıkça ağlayacağım artık galiba 🙂 Bu yazıyı sizlerden gelecek pozitif yorumlar için yazmamıştım aslında. Benim tarafımda hayat nasıl gidiyor, karşılaştığım insanlar, sorunlar neler gibi detayları sizlere aktarmaktı amacım ama daha güzel bir noktaya gitti 🙂
Şunu unutmayın; benim kimseden hiçbir farkım yok. Ben de tip-1 diyabetli bir kadınım işte 🙂
Ben bu güzel yorumunuz sonrasında daha bir kendime geleyim. Gününüm çok da iyi başlamamıştı ama ilaç gibi geldi 🙂
sevgiler,
Diyabet için bir diyabetlinin çalışması nedir ki ? Ya da tek başıma diyabet için ne yapabilirim ? Bu sorular 2008 de bende de vardı. Bugün geldiğim noktada görüyorum ki bir kişinin diyabete hayatını adaması , binlerce kişinin hayatını çok ama çok değiştirebiliyor .
İlk tanıştığımız andan itibaren ne çok şey konuştuk paylaştık . Ve neler yaptık . Bence çok şey yaptık. Yeter mi ? Tabi ki hayır. Ama biliyorum ki binlerce tip 1 diyabetli için karbonhidrat sayımının, insülin pompasının ve tabi doğru öğün seçiminin ne demek olduğunu öğrenmelerinde çok ama çok payın var . O saçma hakaretler ya da bilmiş tavırlar bana da geliyor. Buradan şunu çıkarıyoruz, Meyve veren ağaç taşlanır. Amacımız daha çok tip 1 diyabetlinin daha esnek hayata kavuşması. Bu anlamda senin gibi bir dost ve yol arkadaşı çok anlamlı ve özel . Bu noktada “durmak yok yola devam” derdim ama malum o slogan bizi aşıyor 🙂 İnşallah daha güzel etkinliklere, çalışmalara diyelim . Öpüyorum seni
Canım benim. Öyküm’cüm. Duygularımız karşılıklı. Eti, yağı ve daha birçok şeyi ben de seninle ve Nesil Hanım ile öğrendim 🙂 Aldığım her bilgi tip-1 diyabetimde oldukça işime yaradı.
O taşları bir gün alıp ben de kafalarına atacağım 🙂 Ufo gören masum köylü gibi atacağım hem de 🙂
Slogan konusuna gelirsek, konuya hiç girmeyelim. Fena aşıyor fenaaa 🙂
Baya şeyin altından kalkmaya ve başarmaya devam ediyoruz dediğin gibi. Öpüyorum seni güzellik 🙂
sevgiler