Anne, Baba Bölümü / Diyabetli Çocuklar Zirvesi

Anne, Baba Bölümü / Diyabetli Çocuklar Zirvesi

Diyabetli Çocuklar Zirvesi ardından bu hafta bol bol Zirve’de neler olduğunu yazdık, anlattık sizlere. Söylediğim gibi bu Zirve benim için de oldukça keyif vericiydi.

Diyabetli Çocuklar Zirvesi’nin son bölümü Anne ve Baba Bölümü idi. Rina Altaras Darsa’nın kızı Nitsa, Havva Kaya’nın oğlu Mehmet Ali, Gaye Elmas Ünver’in kendisi ve İlker Yıldırım’ın da oğlu Eren tip-1 diyabetli.

Bu bölümün panelisti ise Başak Demiriz idi. Açılışta jazz performansı sergileyen Deniz’in annesi. Başak Hanım aynı zamanda psikolog. İş hayatında tip-1 diyabetli bireylere ve ailelerine de destek veren konumda.

Başak Hanım, Deniz’in 10 yaşında tip-1 diyabetle tanıştığını söyledi. Deniz şu anda 19 yaşında. “Güzel şarkı söylediği gibi bizi de çok eğlendirir.” diyerek Deniz’i tanımamız için bize tüyolar verdi 🙂

Ara ara Deniz’e; “Anne ve baba olmak zor ama tip-1 diyabetli anne ve babası olmak daha da zor.” derim. Deniz’e sorarım; “Sence diyabetli olmak mı, yoksa anne ve baba mı olmak zor.” diye. O da muzurluk yaparak cevap vermez 🙂

Doktorlarımızla, diyetisyenlerle ve okulla bizim de bazı zorluklarımız oldu. Hepimizin de benzer sorunları var. Diyabetle barışmamız ve arkadaş olmamız lazım şeklinde vurguladı. Okul ve sosyal hayatla barışık yaşamasını isterken diyabetli olmayan bireyler gibi yaşamaları için çabaladık. Ama korumacı içgüdümüzle de onları korumaya devam ediyoruz. Bu durum her ne kadar çelişkili olsa da galiba korumaya devam edeceğiz dedi.

Çocukların okullarda yaşadıklarını sorunları bildiğini ve bu sorunlara çocuk Ombudsmanı’nın çözüm yönünde destek olabileceğini anlattı. Çocuk Ombudsman’ı Türkiye’de tek bir kişi. Çocukların haklarını her koşulda korumakla sorumlu olan bir kişi olması sebebiyle de okulda ya da kamusal alanda tip-1 diyabetli çocuğunuzla ilgili yaşadığınız her konuda buraya şikayet etme hakkınız olduğunu bilmenizi isteriz. Konuyla ilgili web sitesi: http://www.kdkcocuk.gov.tr/

Rina, 10 yaşında Nitsa adında kızı olduğunu, tip-1 diyabetle birlikte Çölyak da olduğunu belirtti.

“2 yaşında tip-1 diyabetle tanıştık. Ben ve babaannesi çok su içmesinden şüphelenerek hastaneye götürdük ve teşhis koyduk. Şeker yüksekliği sebebiyle koma halinde bir hastaneye yatışımız olmadı.

Tip-1 diyabetten 8 ay sonra da Çölyak hayatımıza girdi. Nitsa şu an 5. sınıfta. Alıştık diyebilirim.” dedi.

“Diyabetten sonra Çölyak teşhisi konulması bizi daha zorladı. Nitsa’nın gittiği anaokulu bize çok yardımcı oldu. Çölyaklı olması sebebiyle okulu Nitsa’nın yemeğini dahi ayrı yapardı. Nitsa 5. sınıftan itibaren tip-1 diyabetini eline aldı ve hemen hemen her şeyi kendisi yapıyor.”

Nitsa’nın, 4 yaşında bir erkek kardeşi var. Ronen. Her yeni sensör değişiminde oğlunun da sensör takmak istediğini belirtti. Bu arada oğlu Ronen’nin sensöre “asansör” dediğini söylediğinde bizi güldürdü 🙂 Nitsa sensör taktığında Ariel; ‘Ona sensör, bana nerde asansör’ şeklinde komik şeyler söylüyormuş 🙂

Havva Hanım ve Mehmet Ali Balıkesir’den geldi. Diyabet diye bir şey duymadıklarını, yaşlılarda olan bir şey olarak bildiklerini söyledi. “Mehmet Ali çok zayıflamaya başladı. Zayıflaması hızla devam ettiği için acile gittik ve teşhis kondu. 11 yaşında oldu. Şu an 16 yaşında ve lise 3’e gidiyor.”

Okulla ilgili çok zorluk çektik. Okulda Diyabet Programı çerçevesinde okula mektup götürdüm. Okul ve MEB tarafına gitsem de maalesef bize yardımcı olamadılar. Okul bu konuda bize yardımcı olamadığı için Mehmet Ali ile yarım dönem okula birlikte gittim. Ama şu an kendisi tip-1 diyabetini yönetebiliyor.

Hatta iki sene önce İznik Arkadaşım Diyabet Kampı’na da katılmıştı Mehmet Ali. Bu konuda adım atması da eminim kendisine fayda sağlamıştır.

Esra’nın notu: Havva Hanım ve Mehmet Ali’yi yıllardır tanıyorum. Havva Hanım’ın Mehmet Ali ile yakından ilgilenmesi ve tip-1 diyabet yönetimine destek olması harika.

Gaye Hanım’ın kendisi tip-1 diyabetli ve bir oğlu var. 83 doğumlu. 93 Kasım ayında tip-1 diyabetle tanıştı. 24 yıldır da tip-1 diyabetli. “Oğuzhan Bey’in söylediği gibi erkek çocuklarının evlilik sürecinde tip-1 diyabetli olmak sancılı süreçler yaşatabiliyor ama bu sancı cinsiyet farketmiyor. Aynı durumlar biz de yaşadık. Evlilik sürecinde evlenemez algısı kendi çevremizde de oldu.”

“Neden? diye ne doktoruma, ne aileme ne de kendime sormadım. Çocuk diyabet kamplarına katılana kadar sadece kendimin tip-1 diyabetli olduğunu düşünüyordum. Arkadaşlarım çok yardımcı oldu. Hastaneye arkadaşlarım ilk ziyarete geldiğinde yanlarında tatlı yoktu. Ellerinde sadece çubuk kraker ve ayran getirmişlerdi.” derken bizleri güldürdü 🙂

Diyabetle yaşayacaksam bunu bilmem lazım dedim ve kendimi eğittim. “Her zaman umutsuzluk çıkacak karşımıza. En büyük kalkanımız kendimi tanımamız, kendimizle barışmamız, diyabeti tanımamız ve onunla barışmamız oldukça önemli.” derken bizde güç kattı.

Kendimize iyi baktığımız sürece önümüzde bir engel yok. Anne ve babalara çok iş düşüyor. Benim de oğlum var. Çocuk sahibi olmak istediğimizde ilk 2-3 ay olmadığında diğerleri çocuğun olmaz diyordu acaba doğru mu söylüyorlar demeye başlamıştım. Eşim beni silkeledi; sen olmaz diyorsan olmaz.

İlker Bey ise Kayseri’den geldi. “Seçilmiş insanlara ve seçilmiş insanların yakınlarına hoş geldiniz” diyerek başladı. 2011 yılında ve Eren 3,5 yaşındayken tip-1 diyabetle tanıştıklarından bahsetti.

“Erkek kardeşi o zaman 6 aylıktı. Eren birdenbire değişik hareketler sergiliyordu. Biz de kardeşini kıskanıyor sanıyorduk. Şekeri düşmüştür diye espri yapıyordum, şeker veriyordum ve normale dönüyordu.” dedi.  Eren’in hızla zayıfladığını ve bir gece 4 kere yatağına işediğini, bir şeylerin ters gittiğini anlayıp, çocuk endokrinolojisine gitmeyle tip-1 diyabetle tanıştık şeklinde o günleri bize anlattı.

2013 yılında anaokuluna başlayacakken özel bir okula yazdırma kararı aldık. Ön kaydını aldılar Eren’in. Tip-1 diyabetli olduğunu söyledik. Okul yönetiminde doktorlar olmasına rağmen maalesef 2 gün sonra okula kabul edilmeyeceği söylenirken; ‘Okul hayatında başarılar dileriz.’ şeklinde ilginç bir yanıt aldık.

Ben tip-1 diyabeti hastalık olarak düşünmüyorum. Çünkü bir hormon eksikliği sadece.

Bu arada bu konuda o dönemde sosyal medyada çok tepki gördü. Ama biz başka okula kayıt yaptırmak zorunda kaldık. Bu süreçte bazı sıkıntılar yaşadık, yazıyı kaldırmak ve özür dilemek zorunda kaldım. Beni affettiler 🙂

Şu andaki okulumuzda her şey yolunda. Bizimle sürekli iletişim halindeler. Eren okulda bir sorun yaşadığında okul hemen çözüm buluyor ve bize dahi yansıtmıyorlar.

Bu vesileyle de; “Okullarda başarılı çocuklara şeker ve türevlerini ödül vermemelerini özellikle rica ediyorum.” şeklinde vurgu yaparken Eren’in tip-1 diyabeti için üniversite sınavına girdiğini ve Beslenme&Diyetetik Bölümü’nü hedeflediğini ama olmadığını da güzel bir şekilde anlattı 🙂 🙂

Bu arada İlker Bey, Şükrü Hatun tarafından favori seçildi. “Keşke Kayseri’yi bizim adımıza temsil etse” dediği kişi oldu. Yazımızdan da hatırlarsanız. Prof Dr Şükrü Hatun’un Gözünden “Diyabetli Çocuklar Zirvesi”

Esra’nın Notu: İlker Bey’i ve eşi Buket Hanım’ı da yıllardır tanıyorum. Okul döneminde ve tip-1 diyabetle ilgili önemli adımlarında hep birlikte olduk.

Okuma Önerileri

İş Dünyası ve Diyabet / Diyabetli Çocuklar Zirvesi

Prof Dr Şükrü Hatun’un Gözünden “Diyabetli Çocuklar Zirvesi”

Spor ve Diyabet / Diyabetli Çocuklar Zirvesi

Diyabet Dostları Ödülleri / Diyabetli Çocuklar Zirvesi