Arkadaşım Diyabet İznik Kampı 2019’dan Kalan: “Bu kamptan eve yalnız olmamayı götürüyorum”

Arkadaşım Diyabet İznik Kampı 2019’dan Kalan: “Bu kamptan eve  yalnız olmamayı götürüyorum”

Prof. Dr. Şükrü Hatun

Koç Üniversitesi Tıp Fakültesi

Daha önce de onlarca kez yazdığım  gibi (http://www.arkadasimdiyabet.com/assets/Diyabetten-guzellikSon20.7.18.pdf), biz, yani, Tip 1 diyabetli çocukların sağlığının geliştirilmesi ile uğraşan hekimler, hemşireler, diyetisyenler, psikologlar, tıp ve diyetisyenlik öğrencileri, deneyimli(lider/koç) diyabetli gençlerden oluşan yaklaşık 50 kişi (kamp ekibi), ülkemizin farklı yerlerinden ( Diyarbakır, İstanbul, Bursa, Afyon, Ankara, Aydın, Adana, Mersin, İzmir, Kerkük..) gelen 90 kadar çocukla İznik gölü kenarında ( DSİ Eğitim Tesisleri) her  yıl Temmuz ayında 6 gün toplanırız. Esas amacımız, Tip 1 diyabetli çocukları başta beslenme planlanması ve insülin dozlarının ayarlanması  olmak üzere kendi kendilerine tedavi konusunda eğitmek, yaşam güçlerini desteklemek, yeni gelişmeler ve diyabet teknolojileri konusunda bilgilendirmek, diyabetle barışık bir yaşam sürmeleri konusunda cesaretlendirmektir ama orada her yıl bunların ötesinde hepimizi etkileyen, sarmalayan, değiştiren, güçlendiren,  her sabah güzel bir işin içindeyiz duygusu ile uyanmamızı sağlayan kelimelerle anlatılamayacak kadar güzellikler, mutluluklar yaşarız.

Bu yıl da 23. Kez ( Kampı 1997’den beri İznik’de yapıyoruz) 7-13 Temmuz 2019 tarihleri arasında buluştuk ve yine mucize kelimesinin içine ne sığarsa onları yaşayarak, üreterek, paylaşarak, çocuklara ve birbirimize sarılarak ( son akşam ben de uyur gezer gibi, “arkadaş” şarkısını hep beraber söyledikten sonra ayın ve yıldızların altında tek tek çocuklara ve kamp ekibine sarılırken buldum kendimi) bir zaman geçirdik. Bu satırları kampı anlatmaya çalışan bir yazı olarak yazıyor olsam da esas derdimin oradan ayrılmanın hüznünü dağıtmak olduğunu itiraf etmek isterim.

“Karbonhidrat yönetimini öğrenmek için geldim”

Kampa Pazar günü öğle vakti geliriz ve odalara yerleştikten sonra  kampı ve ekibi  tanıttığımız, çocukların beklentilerini öğrendiğimiz “Hoş geldiniz” toplantısını yaparız.  Ben kısaca kampın tarihinden, adının anlamı ve amaçlarımızdan (Çocukların diyabetle arkadaş olmalarını sağlamak ve bunun için çok yönlü imkanlar yaratmak, diyabet bakımı ve tedavisinde yeterli hale getirmek ve diyabet bakımındaki sorunlarla baş edebilmelerini sağlamak,  Diyabet bakım bilinci kazandırmak, birbirleriyle deneyimlerini paylaşmalarını ve kendilerini daha az yalnız hissetmelerini sağlamak, Çocuk Diyabet Ekiplerinin eğitimini güçlendirmek ve diyabetli çocukları daha iyi anlayan sağlık ekibi yetiştirmek) ve son olarak da kurallardan bahseder, daha sonra da sözü çocuklara veririm. Onlar, ilk günün çekingenliği ile pek konuşmak istemez ama yine de birkaç kişi kendi beklentilerini söylemek için parmak kaldırır. Bu yıl da kampa İstanbul’dan katılan Emir Sünel “  Ben kampa karbonhidrat  yönetimini öğrenmek için geldim” diyerek  bize ilk andan itibaren doğru yolda olduğumuzu hissettirdi. Tabii biz onun” Karbonhidrat sayımı” demesini bekliyorduk ama  heyecandan şaşırarak “ karbonhidrat yönetimi” demesinin altını çizdik ve Tip 1 diyabet tedavisinde karbonhidrat saymak kadar,  yiyeceklerin özellikleri ile insülin tedavisini eşleştirmenin/senkronize etmenin (örneğin  hızlı etkili insülinleri istisnalar dışında yemekten 10 dakika önce yapmanın) öneminden bahsederek eğitim programına da başlamış olduk. Ayrıca bu sözü hemen günlük  tedavi dilimize sokmaya ve bundan sonra “karbonhidrat yönetimi” tanımını kullanmaya karar verdik. Hemen belirtelim ki kamptaki eğitimde beslenme konusu ilk sırayı alır ve 5 diyetisyen hem çocukları mutlu edecek  bir beslenme düzeni sağlamaya hem de  onların en iyi şekilde eğitmeye kendini adar. Birkaç yıldır  ise, Ankara’dan kampa katılan Diyetisyen Yeliz sayesinde çölyaklı Tip1 diyabetliler için örnek alınacak bir destek   ve eğitim sağladık.

Kampta yaşam sabah 7.30’da uyanma, kan şekerlerinin ölçümü ve insülinlerin yapılması ile başlar. Daha sonra kahvaltı, ardından eğitim ve spor/yüzme/diğer aktiviteler izler. Arkadaşım Diyabet İznik Kampı’nda ve iki yıldır yaptığımız Arkadaşım Diyabet Aile Kampı’nda yapılandırılmış ve yüksek standartta  eğitim vermeyi önemseriz. Günde iki saat ve dönüşümlü gruplarla “ Diyabetle barışık olmak ve baş edebilmek”, “Glukoz izlemi ve insülin dozlarının ayarlanması”, “Beslenme planlanması ve karbonhidrat sayımı”, “İnsülin pompa tedavisi ve yeni teknolojiler”, “Evde hipoglisemi, hiperglisemi ve ketonemi yönetimi” konularında eğitim yaparız. Ayrıca “Tip 1 diyabet ve tedavisinde güncel durum” ile  Tip 1 diyabet ve  egzersiz yönetimi” konularını ayrıntıları ile işleriz. Bu yıl kampa katılan tıp öğrencilerinden birisi eğitimin düzeyinin çocukların düzeyinden yüksek olduğunu söyledi; ilk bakışta haklıydı ama ona “ çocukların öğrenme kapasitelerinin yüksek olduğunu, amacımızın  bazen ayrıntılara girerek,  onlara pankreas gibi düşünmeyi/davranmayı öğretmek olduğunu, bunun ötesinde ise “diyabet bakım bilinci kazandırmak istediğimizi”, günde 4 kez yapılan insülin doz ayarlama seansları sırasında da ayrıca eğitimi güçlendirdiğimiz anlattık.

Kampta güne her sabah, kamptaki ortak yaşamı konuştuğumuz toplantı ile başlarız. Bu yıl sabah toplantısının sonuna psikolog Serra Muradoğlu tarafından yapılan “ Mindfulness/Bilinçli farkındalık” seansları da koyduk ve böylece  bir tür “ meditasyon” ile de programı zenginleştirdik.

“Diyabet:  hiç  geçmeyecek kadar bilgili, her gün geçecek kadar ümitli olmalıyız”

Kampın günlük akışında,  gündüz havuz saatleri ve yüzme eğitimi, gece ise önce gündüz çekilen resimlerin  gösterilmesi, daha sonra ise “açık hava diskosu”nda eğlence önemli yer tutar. Çocuklar gece, bitkin düşecek kadar eğlenirler ve tabi bu arada sık sık kan şekerleri de düşer. Bu yıl kampta meyve suyu kullanımını sınırlandırdık  ve çocuklara kan şekeri düşüklüğünü daha sakin karşılamalarını öğretmeye çalıştık.  Kampın haftalık akışında ise Salı günü  aktivite saatinde Tip 1 diyabetli maratoncu Gürkan Açıkgöz ile koşu, Perşembe günü İznik gezisi ve  Tip 1 diyabetli  basketbolcu Alper Saruhan ile birlikte “ Farkındalık yürüyüşü”, Cuma sabah ise Tip 1 diyabetli endokrinoloji profesörü Oğuzhan Deyneli’nin kendi yaşamını ve deneyimlerini paylaştığı konuşması yer alır. Çocuklar konuklarımızla kaynaşır; onların  yaşamlarından esinlenir ve  heyecan duyarlar. Birkaç yıldır ayrıca, egzersiz oturumlarında lisans yapan sporcu çocukların ( bu yıl kampta 20 lisanslı sporcu çocuk vardı ve buna hepimiz çok sevindik), bir sabah oturumunda ise üniversite öğrencilerinin çocuklara hitap etmesini sağlıyoruz. Bu oturumlardan birisinde Koç Üniversitesi Tıp Fakültesi 5.sınıf öğrencisi Kardelen Cemhan çocuklara kendi yaşamından bahsetti ve konuşmasını hepimizin aklında kalan bir cümle ile bitirdi: “Zamanın içine ne kadar çok şey koyarsanız o kadar genişler”.  Yine bir sabah her yıl Afyon’dan 10 kadar diyabetli çocuğu, deyim yerindeyse sırında taşıyarak kampa getiren Nur hemşirenin dağcılık anılarını  dinledik ve ben yıllardır tanıdığım Nur’un bu yönünü bilmediğimi fark ettim mahcubiyetle.

Biz ise;  yani başta grup lideri abi  ve ablalar ( bu yıl kampta ikisi tıp, birisi diyetisyenlik öğrencisi 17 Tip 1 diyabetli, ikisi diyabetli olmayan tıp öğrencisi olmak üzere toplam 19 grup lideri vardı) olmak üzere kamp ekibi olarak her an çocukların yanında, içinde oluruz ve onların ruhlarına dokunmaya, aralarında güçlü etkileşimler, arkadaşlıklar oluşması için çabalarız. Bana kampın büyüsü ne diye sorsanız, hiç düşünmeden çocukların kaynaşması ve arkadaşlığı derim. Her kampta da iyi ki kampın adını “ Arkadaşım Diyabet” koymuşuz diye düşünürüm. Bu kez de İstanbul’dan kampa katılan ve 640G insülin pompası ile diyabetini mükemmel bir şekilde yöneten Elif Erdoğan ile Afyon’dan gelen Özlem’in arkadaşlığı ile İstanbullu Norin ile Diyarbakırlı Ayşegül’ün arkadaşlıkları hepimizi sevindirdi. Kampın sonunda eve dönerken Elif ve Özlem’i birbirinden zor ayırdık. Zaten kampın son günü  yaptığımız “ Eve dönerken” oturumunda Özlem “ Ben yanımda  dostlukları götürüyorum” diyerek aralarındaki bağın arkadaşlıktan öte bir yakınlaşma olduğunu anlattı.  Elif Erdoğan ise kampın en küçüğü ( 9 yaşında) olmasına karşın, duyarlılığı, her şeyi anlamaya çalışan meraktan açılmış gözleri, ara sıra kurduğu ve herkesi etkileyen cümleleri hepimizde derin izler bıraktı. İşte o Elif, bir gün “Duvar Yazıları Panosu”na  “ Diyabet:hiç geç geçmeyecek  kadar bilgili, her gün geçecek kadar ümitli olmalıyız”  sözünü yazdı ve bize, “Arkadaşım Diyabet Kamplarının ve yapmak istediklerimizin özeti bu. Başka söze gerek var mı?” diye düşündürdü.

Eve dönerken ve ailelerin  geri bildirimleri

Dünyadaki var oluşumuzun en önemli bilgilerinden birisi her şeyin bir sonu olmasıdır. Bizim kamp  da hepimizin içini çok uzun sürmüş hissi ile doldursa da 6 günün sonunda bitti. Kampının son günü en güzel aktivitemizi yaptık. İznik’in tarihini yerlerinden Ayasofya’yı gezdik, çocuklar ailelerine hediyeler aldılar, daha sonra ise  İznik’in ana caddesinde farkındalık yürüyüşü yaptık. Çocuklar var gücüyle “ Arkadaşım diyabet”, “sensörler ödensin acımız dinsin”, “ diyabetliyiz, hasta değiliz” sloganlarını attılar. Hepimiz çok mutlu olduk. Dileriz yetkililer çocukların seslerini duyar ve gereğini yapar.

Yine her yıl olduğu gibi sabah “Eve dönerken” oturumunda bir araya geldik. Önce ben onlara,  Tanıl Bora’nın çevirdiği “ Arkadaşlıktaki Saadete Dair” isimli kitaptan ve bu kitapla kamp arasında  bağ olduğundan bahsederek , “ Herkes bütün hesapların uzağındaki hakiki arkadaşlığın düşünü görür; başkaları ruhumu dokunsun, ben de başkalarının ruhuna dokunayım ister. Belki de bizim burada bulduğumuz bu duygu. Yani hakiki arkadaşlık. Hem birbirimizle hem diyabetimizle hakiki arkadaşlık. Aslında arkadaşlık yalnızca başkalarıyla yapılan bir şey değildir. Kendi kendinizle arkadaş olmanız, barışık olmanız önemlidir. Bunun için sürekli kendinizi gözden geçirmeniz gerekir”  dedim. Sonra da  onlardan eve dönerken yanlarında ne götürdüklerini anlatmalarını istedim; çocuklar “Karbonhidrat yönetimini götürüyorum,  Yalnız olmamayı götürüyorum,  Saklanmadan diyabet ile ilgili ihtiyaçlarımı halletmeyi, Abi ablalar arasındaki bağı ve bu bağın çocuklara dalga dalga yayılmasını, yalnız olmadığımı görüyorum kendimle ve diyabetle barıştım, Dostluğu götürüyorum, Darda kaldığımda arayacağım yardım alacağım çok kişi var”  gibi cevaplar verdiler. Bütün bu sözler, tam  olarak planladığımız ve düşlediğimiz gibi bir kamp  ortamı yaratabildiğimizi gösteriyordu. Tabi bütün bu sevinçlerin, hepimizi etkileyen yaşantı zenginliğinin yanında ayrılış hüznü de çok koyu hissedildi. Biz de biraz bu hüznü dağıtsın ve güzel günlere olan inancımızı tazelesin diye eve dönerken oturumunu artık kampımızın şarkısı yaptığımız Kıbrıslı besteci Acar Akalın’ın “ Güzel Günler” şarkısını 140 kişi kol kola söyleyerek bitirdik (https://www.youtube.com/watch?v=lbyTgCayiTM).

Bu yıl ayrıca çocuklar eve döndükten sonra ailelerin geri bildirimlerini yazdıkları bir grup kurduk ve bu  mesajlarda çocukların bu yazıda anlatılmaya çalışıldığı gibi yaşamlarını değiştirmek, diyabetlerine daha iyi  bakmak ve yaşama daha iyi bir şekilde bağlanmak gibi konularda güçlü adımlar attıklarını  gördük. Onlardan birisinin Emir Sünel’in annesi  Serpil Sünel’in yazdıklarını bütün anne ve babaların duygu ve düşüncelerini yansıttığı için paylaşmak istiyorum: “ Sayın Hocam size ve ekibinize sonsuz teşekkür ederim…Benim gönderdiğim çocukla gelen çocuk aynı değil; siz bu çocuğa ne yaptınız hocam sihirli değnekle dokunmuşsunuz sanki. Kendine güvenen diyabetini kabullenmiş kendisi ile barışık bir çocuk geldi geri.  Ne kadar çok istemiştim bu kampı demek ki bundanmış. Kurduğu arkadaşlıkları ve dostlukları anlata anlata bitiremedi oğlum. Gül hanıma,  Ömür abisine de ayrıca çok teşekkür ediyoruz. Ömür abisinden çok etkilenmiş, çok yararlanmış benim ideolüm diye adlandırdı, Emir. Gelecek yıl yine gidebilir miyim ki deyip duruyor. Ve kendine hedef koymuş abi olup bende gidicem küçüklere abilik yapıcam diyor. Durup durup ben İznik’e gitmek istiyorum çok güzeldi anne diyor. Çok güzel şeyler başarılmış ki çocuğum kendisini oraya ait hissetmiş. Kurduğu dostluklar devam ettirme konusunda kararlı. Abileri, arkadaşları ile irtibat halinde olacağım anne diyor. Kelimeler yetersiz kalıyor bu güzelliği ve başarıyı anlatmaya. Kendini Diyabete, çocuklara adamış değerli bilim insanı şahsınızda emeği geçen herkese, verilen tüm emeklere çok teşekkürler. İyi ki varsınız..”

Sonuç yerine..

Kampta yaşadıklarımızı ve tek tek her çocuk ya da erişkindeki etkilerini anlatmak sanırım mümkün değil ama ben sanki hep beraber çok güzel bir senfoni çalıyoruz, yaratıyoruz; her bir çocuğun ve her bir kamp ekibi üyesinin içinden geçen bir müzik yaratıyoruz diye düşünüyorum daha çok. Böyle yaparak aslında İznik’in eşsiz doğasına ve her akşam koşarak iskelede yaşadığımız gün batımlarının güzelliğine  ve belki İznik’te bir zamanlar yaratılan uygarlıklara da bir cevap vermiş oluyoruz. Başta kampın gerçek kahramanları olan grup lideri abi ve ablalara (23 yıldır kamplara önce çocuk, şimdi kamp koordinatörü olarak gelen Çağrı Çakıcı’ya, Sinan, Ömür, Emre, Abdullah ve Recep’e, Egemen Şenol, Mehmet Emre Evcimen, Muhammed Ali Tuğrul, Demir Eren, Yusuf Kaan Yüksel, Hacı Hüseyin Nidal,  Muhammed Emin Demir, Hasan Oktay Etiler, Mustafa Kemal Önerdilek,  Gizem Yürük, Şeval Kaya, Sabiha Tatlı, Kübra Atalık , Duygu durmaz, İrem Güger, Kardelen Cemhan, Buse Gündüz ve Aybüke Zeynep Dalgıç’a),  hekim ( Gül, Sabahat, Necla,  Herdem, Büşra, Yasemin, Zehra ve  Tuana) diyetisyen ( Tuğba, Hülya, Yeliz, Damla ve Çağla)  hemşire (Nur, Münevver, Ecem, Neslihan, Tuğçe, Merve ve Berfin), psikolog (Serra), aktivite liderlerinden(Emre ve Büşra)  ve Hülya hanımdan oluşan kamp ekibine gönül dolusu teşekkürlerimi sunuyorum ve bu yazıyı kampın diyetisyenlerinden Tuğba Gökçe’nin paylaşımı ile bitirmek istiyorum: “  Herkesin “1” olduğu bir hafta geçirdik. Doktorların “insülin kullanıcısı değil, bağımlısıyım” pankartları taşıdığı, sanki kendileri diyabetliymiş gibi yumrukları havada “sensör gelsin acımız dinsin” diye bağırdıkları, çocukların mısır ayıkladığı, “abla yapacak bir şey var mı” diye sabahın köründe kapımıza dikildiği, yarışmada kazandığı sırt çantasını çıkarmadan gece boyu dans eden çocukların olduğu, kampın bitmesine yakın göz göze geldiğimizde koy verip hemen ağlamaya başladığımız bir bir hafta geçirdik. İyileştim.. sevgiyle doldum🌱 diyabetli diyetisyenlerimiz de vardı bu defa.. hepinizden çok şey öğrendim. Hepinizi teker teker çok seviyorum”.