Takipçilerimizde Besra Yıldız’ın Dışkapı Yıldırım Beyazıt Eğitim Araştırma Hastanesi / Pankreas Adacık Nakli Araştırma Merkezi’ne yaptığı bilgi edinme başvurusu sonucunda aşağıdaki cevabı almıştır.
Besra Yıldız’a paylaşımı için teşekkür ederiz.
“Tip 1 Diyabet hastalığının pankreas adacık hücresi nakli ile tedavi konusunda basında çıkan haberlerin bir kısmı istemimiz dışında olup maalesef yanlış bir algıya yol açmıştır. Bu nedenle hastalarımızın ve hasta yakınlarının doğru bilgilendirilmesi ve yanlış yönlendirmelerin önüne geçebilmek için bu açıklamaya gerek görülmüştür.
Tip 1 Diyabet halihazırda insülin ve diğer destek uygulamalarla ilgili hekimler tarafından tanı ve tedavisi yapılabilen bir hastalıktır. Bu hastalığın hücresel terapi yöntemleri ile tedavi edilmesi için araştırma ve uygulamalar tüm dünyada sürmektedir. Bu işlemlerin hemen tamamına yakını henüz araştırma kapsamında olup insülin dışında rutin tedavi uygulamasına geçmiş herhangi bir kesin tedavi şekli henüz bulunmamaktadır.
Pankreas adacık hücrelerinin kadavradan elde edildikten sonra Tip 1 diyabetli hastalara nakli 20 yılı aşkın süredir araştırma temelinde uygulanan bir yöntemdir. Bu yöntem ile verilen hücrelerin yaşatılması için, alıcı hastanın bağışıklık sistem hücrelerinin saldırısından korumak gereklidir. Bu amaçla da bağışıklık sistemini baskılayan ilaçların verilmesi gereklidir. Ancak sadece diyabeti olan bir hastanın bağışıklık sistemini baskılayan ilaç verilmesi hastayı diyabetin getirdiği risklerden çok daha büyük bir riske maruz bırakacaktır. Bu nedenle adacık hücre nakli Tip 1 diyabet nedeni ile böbrek nakli olmuş ve böbrek naklinden dolayı zaten bağışıklık sistemini baskılayan ilaç alan hastalara uygulanması söz konusu olup her tip 1 diyabetli hastaya uygulanması söz konusu değildir.
İlerleyen yıllarda bu tekniğin ve başka hücresel tedavi yöntemlerinin geliştirilmesi ile bağışıklık sisteminin baskılanmasına gerek kalmadan, diyabet hastalarımızın çok daha yüzünü güldüren tedavilere kavuşacağına inancımız tamdır. Bu nedenle hastalarımızın umutlarını yitirmeden tedavileri için doktorlarının önerdiği ilaç ve yöntemlere kesinlikle devam etmeleri gerektiğini önemle belirtiriz.”
bu açıklama daha iyi olmuş.. yani bana uygun olmadığna emindim zaten…
TEŞEKKÜRLER ESRA HANIM
10 senedir hep bir ümitle beklediğimiz haber bizim için kardeş kordon kanı kök hücrede saklı bekliyor bakalım iyi haberler umuduyla diyelim artık …
herkezin annesi genç değilki doğursun da kardeşin kordonundan faydalansın ayrıca uyum olması için Embriyo seçilecek bu da zor gibi…
Nurgül Hanım Merhaba,
Ben de eğer olursa çocuk kordon bankasında gerekli saklama işlemlerini yapacağım. Özellikle kök hücre konusu ilgi alanım. İzlediğim belgesellerden de çok etkileniyorum.
Pankreas adacık nakli konusuna gelirsek de; ben bu çalışmanın basında yer almasından çok mutlu oldum. Çünkü tip-1 diyabet adına Türkiye’de bir şey yapıldığına inancım oldukça düşüktü. En azında çaba harcanıyor. Emek veriliyor. Bunu görmüş olmak benim için çok önemli.
Ama bu ekip dışarıdan gelen baskılar varsa ve bu baskılarla bu tarz bir açıklama yapmak zorunda kalmışlarsa da üzülürüm. Bunu da söylemeden yapmayacağım.
sevgiler
bende oğlumun kordon kanını saklamayı düşünmüştüm,diyabetli kızım için ama,,vazgeçtim-çünkü hali hazırda hemen olmuyor,bu iş için doğum esnasında bir ekip gerekli imiş,yine başlangıç+yıllık saklama ücretleri var-ve beni caydıran da çook uzun süreli saklanamıyor yani bir süre sonra geçerliliğini yitiriyor..yaklaşık 15 yıl sonra..::::::Saklama süresinin yeterince uzun olamayışı ve verilen hücre sayısının azlığı göz önüne alındığında “yaşam sigortası” olarak saklanan kordon kanının tüm yaşam için değil, hayatın sadece ilk 10-15 yılı için kullanılabilir olduğuda ayrıca görülmektedir——diyor yine TBB.org sayfasında..saygıyla
Esra Hanım merhabalar,
Dışarıdan gelen baskılar derken ilaç firmalarını mı kastettiniz?
Damla Hanım Merhaba,
Onlardan bahsetmedim. Bu haber çıktıktan sonra Türkiye’de dernek ve vakıf yetkilileri hemen atağa geçti. Ondan bahsediyorum.
sevgiler
Dernek ve vakıfların atağa geçmesi normal değil mi, haberin verilme şekli yanlış.
Tüm dünyada nakillerde kullanılan bağışıklık baskılayıcı ilaçlar aynı. Bunların yan etkileri biliniyor ve insülin ve doğru eğitimle kontrol altına alınabilen tip 1 diyabette bu ilaçların yan etkileri göz ardı ederek uygulamak tıp bilimine ters.
İlk günlerde her öğün öncesi ve sonrası 1 avuç ilaç alınıyo. İçeriğindeki yoğun kortizon nedeniyle bu dönem tuz kısıtlaması yapılıyor, yine de ciddi kilo artışı görünüyo. İlaçların en yoğun yan etkisi hiperglisemi. Siz tip 1 diyabetli bireyi ciddi tip 2 riski ile yüzyüze bırakıyosunuz. Organ ya da hücre vücutta bulunduğu sürece güneşten kaçmalısınız, kış ayında bile koruyucu krem öneriliyo çünkü uzun vadede ilaçlar deri kenserine yatkınlığı arttırıyo.
İlk aklıma gelenleri yazmak istedim. Zaten bu ilaçları alan nakilli bir kişiye ek ilaç başlamadan yapılıyosa yapılacak tabi ancak tip 1 diyabetli bireye yapılması için ilaçların gelişimi beklenmeli.
Haberin yayınlandığı gün sanırım 50 kişiden fazla arayan oldu ve durumu açıklayınca hepsi ciddi hayal kırıklığı yaşadı hatta biri yüzüme kapadı telefonu, kimsenin insanları yanlış biçimde umutlandırma hakkı olmamalı.
Diyabet konusunda ciddi gelişmeler var bundan sonra her sene yenilikler gelecek karşımıza ama kökten çözüme daha zaman var bunu kabullenmek lazım
Öyküm Merhaba,
Elbette zaman var. Elbette bu tarz operasyonlarda dünya ilaç kullanılıyor. Elbette bu süreçler zor süreçler.
Demek istediğim konuyu tekrar edeceğim; Türkiye’de sonucu olumlu/olumsuz yapılan tüm bilimsel çalışmalarla ilgili bu tarz haberler çıktıktan sonra bir dernek, vakıf ya da cemiyetin önde gelenleri hemen ve tabiri caizse karşı atağa geçiyor. Sanki o doktorun çalışmaları doğru değilmiş gibi bir algı oluşturuluyor. Bu diyabet özelinde ya da değil ama Türkiye’deki derneklerin en temel eksiği kendilerine üye olan hastaları doğru ve objektif bir şekilde bilgilendirmemesi.Bu konuyu seninle çoğu kez müzakere ettik. Madem dernek, vakıf ya da cemiyet var. O zaman hastaları belli periyotlarla dünyada ve Türkiye’de ne oluyor bilgilendirsinler. Ben bir tip-1 diyabetli olarak varolan yapılanlardan bunu istiyorum ve bu benim hakkım. Umarım bu yorumu birileri okur ve dikkate alır.
Dış Kapı’daki çalışmadan da doğru ya da yanlış bir şekilde olursa da olsun bilgilendiğim için çok mutluyum. Çünkü benim gibi birçok kişi Türkiye’de diyabet odağında çalışma yapılıp yapılmadığında çok endişeli.
Nakil konusunda da verdiğin değerli bilgiler için de çok teşekkürler. Bunu ancak senin gibi tecrübeli kişiler bize en doğru şekilde anlatabilir.
sevgiler
Bilgilendirme yapılıyor aslında , ancak asıl sorun medyanın haberleri verme şekli. Bir fikir oluşuyo, buna kaynak bulunuyo sadece daha araştırmalar bile başlamamışken 2insüline son2 gibi başlıklarla çıkıyolar. Bilgilendirme yapıyoruz ülkemizde de araştırma noktasında çalışmalar var ama dediğim gibi daha sonuca çok var çünkü tip 1 diyabet nasıl oluşuyo daha bunu tam ortaya çıkarmış değil bilim. V bu ortaya çıkmadan muallak olan şeyin doğru anlatılması da kolay değil. Ben biraz haksızlık edildiğini düşünüyorum vakıfın karşı çıktığı çalışmalar değil haberlerin verilişi. en yetkili kurum olarak doğruyu açıklamak durumunda çünkü
Seninle aynı fikirde değilim Öyküm. Bu arada adresleme yapmıyorum. Yani sadece vakıf demiyorum. Vakıf üstüne alıyorsa alabilir. Vakıf, Cemiyet ya da Dernek. Türkiye’de bu oluşumlardan hiçbiri hasta bilgilendirmesi yapmıyor. Kimlerin bunu yani bilgilendirmeye yapmaya çalıştığını benden iyi biliyorsun.
Basını zaten tartışmıyorum. Haklısın. Ama dünyanın her yerinde basın yine basınlığını yapıyor.
sevgiler
ateş olmayan yerden duman çıkmaz. 🙂