Geçen haftalarda Ayşe Arman’ın bir röportajında kendi tarzına uyan bir şekilde “Diyabetinle savaşmayacaksın sevişeceksin!” başlığı ile gündeme gelmiş olsalar da Tip 1 diyabetlilerin yaşamı toplum tarafından yeterince bilinmiyor . Zaten Ayşe Arman da, röportajdaki bilgilerden genetik bir diyabet türü olduğu söylenebilecek kişinin doğuştan Tip 1 diyabet olduğunu söylüyor. Oysa Tip 1 diyabet, 6 aydan sonra görülen bir diyabet türü ve çoğunlukla “otoimmün” (bağışıklık sistemi hücrelerinin pankreasın insülin üreten beta hücrelerini zedelemesine bağlı) bir hastalık. Daha çok çocuklarda ve gençlerde görülüyor ve pankreastaki insülin üreten hücreler zedelendiğinden çocuklar yaşam boyu insüline bağımlı yaşamak zorunda kalıyorlar. İnsülin olmayınca besinlerle alınan şeker hücrelerin içine giremiyor, dolayısıyla enerji kaynağı olarak da kullanılamıyor. Tip 1 diyabet olan çocuklarda çok su içme, çok ve sık idrar yapma, geceleri bir kaç kez uykudan uyanıp idrar yapma (bazen uykuda idrar kaçırma) ve en önemlisi kilo kaybı gibi bulgular aniden ortaya çıkıyor ve erken tanı konmazsa “diyabetik ketoasidoz” adı verilen komaya varan tablolar oluşabiliyor. Diyabetlilerde esas sorun glikoz metabolizması ile ilgili olmakla birlikte, hastalığın seyrinde protein ve yağ metabolizması da bozuluyor ve uzun dönemde kılcal damarların duvarlarında zedelenme olabiliyor.
Daha çok şişmanlığa bağlı oluşan Tip 2 diyabetten farklı olarak Tip 1 diyabet seyrek görülen bir hastalık. Dünya Diyabet Federasyonu verilerine göre , dünyadaki 400 milyon kişinin % 10’unu Tip 1 diyabetliler oluşturuyor. Ülkemizde de 7 milyon civarında Tip 2 diyabetliye karşın 50.000 civarında Tip 1 diyabetli var ve bunların da yarısı çocuk. Yakın zamanda yapılan çalışmalara göre ülkemizde 20.000 dolayında diyabetli çocuk var ve her yıl ise 1700 civarında çocuk Tip 1 diyabet görülüyor. Tekrar söyleyecek olursak seyrek görüldüğü için özellikle çocuklarda diyabet olabileceği kimsenin aklına gelmediği gibi, tip 1 diyabetlilerin herkes gibi normal bir yaşam sürdürebileceklerine de pek kimse inanmıyor.
Diyabet çocuklarda da görülür mü?
Sanıldığının aksine diyabet çocuklarda da görülür ve bir çocuk diyabet olduğunda her şey sarsılır. Önce yaşamında önemli olan sözcüklerin anlamı değişir. Örneğin, en çok sevdiği yiyeceğin adı olan şeker, bir hastalık adı olmuştur artık ve bebekliğinden beri korkutulduğu “iğne” ise herkes tarafından sevimli gösterilmeye çalışılır. İçinde birikmiş iğne korkusunu yenmek için bütün ruhsal güçlerini seferber eder ve sonunda “insülin iğnesi”ni kabullenir. Peki şimdi ne olacaktır? Geçmişte sessizce çalışan pankreasın yerine ne konacaktır? Onlar için “İnsülin hayat demektir”, bu nedenle önce insülin yerine konacaktır . Ama insülin yetmez. Onun yanında “kendi kendine bakım” bilgisi ve esas önemlisi pankreasın yerine geçecek bir “diyabet bakım bilinci” gereklidir. Çocuklarda etkili bir diyabet tedavisi için kan şekerlerinin günde en az 4 kez ölçülmesi, bu ölçümlerin değerlendirilmesi ve buna göre yeterli insülin verilmesi gereklidir.
Çocuklar ya kendilerini bilmedikleri küçük yaşlarda ya da ergenlik dönemi başlangıcında diyabetle tanışırlar. Her iki durumda da önlerinde büyümek için uzun bir süre bulunur ve bu süreyi diyabetle birlikte yaşarlar. Aslında diyabetle birlikte büyürler; diyabet büyümelerini, büyüme de diyabetlerini etkiler. Diyabetle büyümenin zorluklarını göğüslemeye çalışsalar da çocukların birçok sorunu vardır. İstanbul’da yaşayan, 3 yıldır tip 1 diyabetli 13 yaşındaki Gizem gibi bazı çocuklar, diyabetlerini uzunca bir süre çevrelerinden, arkadaşlarından gizlemek zorunda kaldıklarını üzülerek anlatır: “Diyabeti ilk öğrendiğimde korkmuştum; çünkü arkadaşlarımın yapabildiklerini yapamayacağımdan çok korkmuştum. Anlamıyordum, çünkü küçüktüm. Ama şu anda daha iyiyim çünkü ben farklı değilim. Mesela, o zamanlar her gece ağlıyordum, farklı olduğumu düşünüyordum. Ama şu anda bunları atlattım, çünkü ben de her şeyi yapabiliyorum ama ölçülü yapıyorum, bu beni rahatlatıyor. Çünkü gelecekte daha sağlıklı bir hayat, daha uzun bir ömür yasayabilirim. Okulda ilk başta arkadaşlarıma söylemiyordum çünkü utanıyordum, benden uzaklaşırlar diye. İnsülinimi bir köşede arkadaşlarımdan ayrı gözlerin görmediği bir yerde yapıyordum. Ondan sonra korkuyordum sınavda bir şey oluyordu, öğretmenlerime söylemediğim için dışarı çıkamıyordum. Ama bir süre sonra doktorlarla konuştum, daha sonra diyabetli arkadaşlarım oldu. Onları gördükten sonra ben de söyleme kararı aldım. Bu yüzden şimdi daha rahatım. Sınavlarda kendimi iyi hissetmediğim zaman dışarı çıkıyorum, ailemi arıyorum. Bence insan söylemeli bunu, utanmamalı”.
Diyabetli çocukların bu zorlukları yaşamasının temel nedeni toplumun tip 1 diyabet konusundaki bilgisizliği. İlk kez tip 1 diyabetli bir çocukla karşılaşanlar çoğu zaman onlara acıyarak bakıyor ve onların normal bir yaşam süremeyeceklerini, örneğin herkes gibi evlenip çocuk sahibi olamayacaklarını düşünüyor. Eski yıllarda bazı çocuklar arkadaşlarının diyabet bulaşıcı olabilir diye kendi elini sıkmadıklarını acıyla hatırlarlar. Bunun dışında okullarda arkadaşlar arasında yaşanan rekabet ve ergenliğin zaten zorlu bir dönem olması da çocukların diyabetlerini gizlemesine yol açıyor. Bazı çocuklar diyabetli oldukları bilinirse kendilerine farklı davranılacağı düşüncesinden kurtulamıyor. Oysa diyabeti gizlemek oldukça tehlikeli. Diyabet tedavisi sırasında ani kan şekeri düşüklükleri oluyor ve bu durumda çocuğun arkadaşlarının yardımına ihtiyacı var. Bu nedenle diyabetli çocukların yakın arkadaşlarının diyabetle ilgili acil durumları bilmeleri gerekiyor.
Tip 1 diyabet olduktan sonra iyileşme şansı var mı? “ Mucize tedaviler” var mı? Ameliyatla Tip 1 diyabet düzelir mi?
Tip 1 diyabetin iyileştirilmesi ve insülin tedavisinden kurtulmak bütün diyabetlilerin en büyük özlemidir ama ne yazık ki günümüzde henüz “diyabetten kurtulmayı” sağlayacak ve pankreasın eskisi gibi insülin salgılamasını sağlayacak bir tedavi yoktur. Henüz dememizin nedeni bu konuda hala araştırmaların sürüyor olmasıdır. Özellikle balayı dönemini uzatmak, mümkünse kalıcı hala getirmek için vücudun bağışıklık sistemi üzerine etkili yeni ilaçlar üzerinde çalışmalar sürmektedir. Tip 1 diyabetliler ve aileleri, diyabetin yaşam boyu kalıcı bir hastalık olduğunu kabullenmekte güçlük çekerler ve hep bir mucize olmasını beklerler. Eğer Tip 1 diyabet tanısı doğru ise bir mucize mümkün değildir. Şimdiye kadar Tip 1 diyabet tanısı konan ve “Diyabetten kurtuldum, bitti diye bir mucize ile geri dönen” kimse yoktur. Bu bilgilere rağmen hemen hepsi “umut taciri” olan bazı kişiler, çeşitli bitkiler vs. ile diyabeti iyileştirdiğini ileri sürerek diyabetlilerin umutlarını kötüye kullanmaktadır. Bu kişilere karşı dikkatli olunmalı ve hiç bir şekilde mucize tedavilere kanıp diyabet tedavisinin gereklerini yapmaktan vazgeçilmemelidir.
Yine son yıllarda Tip 2 diyabetli ve şiddetli obezlerin tedavisinde kısmi olarak kullanılan mideye band koyma ya da mide ile bağırsaklar arasında “kısa yol” oluşturma ameliyatlarının(metabolik cerrahi olarak de isimlendiriliyor) sanki Tip 1 diyabet tedavisinde de kullanılabileceği sanılıyor ama bu bilgi tamamen yanlış. Bu ameliyatlar henüz insülin salgılayabilme kapasitesi olan Tip 2 diyabetlilerde bir işe yarıyor. Oysa Tip1 diyabetlilerin pankreaslarının başlangıçtan itibaren insülin üretemez hale geldiğini biliyoruz.
Okulda diyabet
Diyabetli çocuklar zamanlarının çoğunu okulda geçirirler ve tedavilerinin kesintisiz sürmesi yanında kendi akranları gibi bütün okul aktivitelerine katılmaları için öğretmenlerinin desteğine ihtiyaç duyarlar. Günümüzde, öğretmenlerin diyabet tedavisindeki rolü giderek artmaktadır. Öğretmenler, kan şekeri düşüklüğünde ve diğer acil durumlarda ne yapmaları gerektiği konusunda eğitim almalıdır. Ayrıca diyabetli çocukların ara öğünlerini almaları, insülinlerini yapmaları için kolaylık sağlanmalı ve arkadaşları ile uyumlu bir okul yaşamı için bilgilendirme toplantıları yapılmalıdır. Günümüzde diyabetli çocuklar okullarda bir çok sorun yaşamaktadır. Bunlardan birisi öğretmenlerin tip 1 diyabeti iyi bilmedikleri için “sorumluluğunuzu alamam” diyerek çocukları okul aktivitelerinden uzak tutmalarıdır. Bunu yaşayan bir tip 1 diyabetli çocuk duygularını şöyle anlatıyor: “Okulda karşılaştığım ilk önemli sorun beden eğitimi dersinde oldu. Öğleden sonra beden eğitimi dersi için spor salonuna gittiğimde öğretmenimiz önce bana “ Geçmiş olsun, aramıza hoş geldin Duygu” dedi ama hemen sonra beden eğitimi dersine girmemin sakıncalı olabileceğini, spor yapmayı sevsem de bugün derse girmeme izin veremeyeceğini, bunun sorumluluğunu alamayacağını söyledi. Öğretmenime hissettirmemeye çalışsam da çok üzülmüştüm. Kendimi hemen toparladım ve hastanede bana egzersizin diyabet tedavisinde çok önemli olduğunu, beden eğitimi derslerine özellikle girmem gerektiğini, egzersiz aşırı yapılırsa kan şekerimin düşebileceğini ama benim bu konuda bilgili ve hazırlıklı olduğumu, egzersizden önce gerekirse ek ara öğün alabileceğimi ve kan şekerimin düştüğünü hissedince hemen ölçüp, düşükse meyve suyu içebileceğimi, bütün bunlardan dolayı öğretmenime bir sorumluluk gelmeyeceğini anlattım. Öğretmenim söylediklerimi dinledi ama bugün için derse almayacağını, yarın bu konuyu yeniden konuşmamızı önerdi”.
Diyabetli çocukların okulda yaşadığı sorunları çözebilmek için Milli Eğitim ve Sağlık Bakanlığı ile işbirliği yapılarak Kasım 2010’da “Okulda Diyabet Programı” başlatılmıştır. Bu programın amaçları, diyabetli çocukların okuldaki bakımlarını güçlendirmek ve öğretmen ve öğrencilere çocuklarda diyabet bulgularını öğreterek erken tanı konmasına yardımcı olmaktır. Program çalışmaları sırasında 25.000 okulda 585.000 öğretmen ve 7,5 milyon öğrenciye ulaşılmıştır. Milli Eğitim Bakanlığı da 24.2.2013 tarihli genelgesinde okul yetkililerini ve öğretmenleri diyabetli çocuklara destek olmaları konusunda uyarmıştır. Ayrıca okulda diyabet bakımı konusunu işleyen rehberler hazırlanmış ve çocuk endokrin merkezlerinin taburcu olan her çocuk yoluyla öğretmenlerine mektup gönderilmesi sağlanmış,www.okuldadiyabet.org kurularak kalıcı bir eğitim platformu yaratılmıştır. Son olarak ise kendi okullarında diyabetli çocukların erken tanınması ve bakımı konusunda fark yaratan öğretmenlere yönelik bir ödül programı düzenlenmiş ve ödül alan öğretmenlerle Paris’e bir eğitim gezisi düzenlenmiştir.
Diyabetle arkadaş olmak mümkün mü?
Bir çocuk diyabet olduğunda en önemli konu üzüntüleri bir an önce geride bırakıp diyabetle barışık, diyabet tedavisinin gereklerini yerine getiren bir hayatı organize etmektir. Bu bakışı diyabetle arkadaş olmak olarak tanımlayabiliriz. Aslında bu romantik bir kelime gibi gelebilir. Diyabetle arkadaş olmak ne demek gibi. Aslında bu temel olarak diyabet tedavisinde diyabetle barışık olmayı, diyabeti sürekli bir kaygı konusu haline getirmemeyi, insanın arkadaşlarına özenli davranması gibi kendi diyabetine de özenli davranmasını anlatmaktadır. Kendisi de lise yıllarında tip 1 diyabet olan ve şimdi Marmara Tıp Fakültesi erişkin diyabet uzmanı olarak çalışan Doç. Dr. Oğuzhan Deyneli kendi yaşamında “diyabetle arkadaş” olmanın çok önemli bir yer tuttuğunu şu sözlerle anlatıyor: “Benim diyabetle ilk tanışmam 15 yaşındayken oldu. Ailem için de benim için de yepyeni bir tanıydı ve bilinmezlerle doluydu. Şimdiki gibi aslında hastanede diyabetle ilgili etrafta bilgi veren sizi destekleyenlerin sayısı fazla değildi ben insülin enjeksiyonlarını ilk yaptığım zaman kendimi daha iyi hissettim çünkü vücudumda eksik olan hormonları yerine koyup şekerimi dengeledim. Biz diyabeti tedavi ederken aslında atmaya çalıştığımız en önemli adım diyabetimizi hayatımızın bir parçası, arkadaşımız haline getirmek”.
Günümüzde bir çok diyabetli kendilerine iyi baktıklarında normal bir ömür sürebiliyorlar. Bütün mesele diyabeti kabullenmek ve gereğini yapmak. Diyarbakır’da yaşayan ve şimdi TED Mersin Koleji’nde okuyan Şeval Ercan diyabetin önüne arkadaşım kelimesini nasıl eklediğini anlatıyor: “ Ben basketbolcuyum. Sivas’ta Türkiye Şampiyonası’ndaydık. Bende aşırı kilo kaybı ve halsizlik vardı sürekli. O anki yoğun tempodan kaynaklandığını düşündüm ama bir anda aşırı kilo kaybı ve halsizlik olunca Diyarbakır’a gelip hastaneye gittik ve diyabet olduğumu öğrendim. Münevver hemşiremiz var. Arkadaşımız gibi. O anlattı bana. Bir zarar vermeyecek sana, onunla iyi geçinirsen onu arkadaşın olarak görürsen o da sana iyi davranacaktır dedi. İlk önce inanmamıştım bunlara. Sonra eve geçtiğimde ve gerçekten kendime iyi baktığımda onun da bana iyi karşılık verdiğini öğrendim. Hastaneye yatacağım günün bir sonraki günü turnuvaya gidecektik, küçük kızlar Türkiye Şampiyonası’na. Ama ben gidememiştim ve bütün yıl boyunca ona hazırlanmıştım ve milli takım antrenörleri de gelecekti oraya. Hem hastalığım yüzünden hem de o turnuvaya katılamayacağım için çok üzülmüştüm. O psikolojiyle de iyi olmadığımı gördükleri için beni turnuvaya gönderdi Nuri hoca. Turnuvaya hastaneden hemen sonra gittiğim, kan şekerlerim daha tam düzene girmediği halde çok iyi performans sergiledim. Sayı kraliçesi oldum ve ödülü de getirdim. Tedaviye devam edip, denge kurup eve gittim. Çok zor bir psikoloji içindeydim çünkü hazırlandığım o yıl içinde çok şey vardı gidemeyeceğim korkusunu yaşadım. Ama aslında hayatım boyunca hiç beni yalnız bırakmayacak bir arkadaş olduğunu hissettim aslında bir anda. Basketbol oynadığımda da diğer farklı faaliyetlerde de hiçbir şey de engel olmadığını anladım.
Diyabetlilerin arasında Şeval gibi başarılı bir çok sporcu var. Bunlardan birisi de Geçen yıl İznik’teki “Diyabetli Çocuklar Kampı”na katılan Trabzonspor Basketbol Takımı oyuncusu ve 5 yıldır Tip 1 diyabetli Alper Saruhan. Kampın son gününde çocuklara, yalın, içten, etkileyici ve ilham verici bir konuşma yapan Alper Saruhan “TV’lerdeki ‘Survivor’ programlarındaki hayatın değil diyabetli çocukların hayatının esas ‘Survivor’( zor koşullara rağmen hayatta kalan kişi) sıfatını hak ettiğini, kendi yaşamının diyabetli olarak başarılı bir sporcu olunabileceğini gösterdiğini, hedeflere ulaşmada diyabetin bir engel olmadığını, diyabetle arkadaş olarak tüm zorlukların aşılabileceğini” diyerek çocukların ruhunu yüceltti. Benzer şekilde yine geçen yıl Diyarbakır Diyabetli Çocuklar Kampı’na katılan maratoncu ve tip 1 diyabetli Gürkan Açıkgöz, sporun diyabetlilerin yaşamındaki önemini “Koştuğu için diyabetini daha iyi yönettiğini, diyabetini iyi yönettiği için de daha iyi koştuğunu” sözleri ile anlattı.
Diyabet kampları ve “ Arkadaşım Diyabet” belgeseli…
Biz, yani çocuklardaki diyabetle uğraşan bir grup doktor, beslenme uzmanı, hemşire, tıp öğrencisi 1997’den beri her yıl bir grup diyabetli çocukla İznik gölü kenarında, 2011’den beri Diyarbakır’da Diyabetli Çocuklar Kampı için Hazar Gölü kenarında toplanırız. Diyabet kampları, hem diyabet eğitimi hem de diyabetli çocukların diyabetle barışık ve arkadaş bir yaşam sürmesi için eşsiz fırsatlar sunar. Kamplarda diyabetli çocuklar, deneyimli diyabetli abi ve ablaları, doktorlar, hemşireler, diyetisyenler, psikologlar ve tıp öğrencileri ile 1 hafta birlikte yaşarlar. Kamplarda akran etkileşimi ve diyabet tedavisinde ustalaşmış kişilerle karşılaşma ve onları örnek alma diyabetli çocukların yaşamlarını değiştirebilir. Bunların ötesinde diyabetli çocuklar kamplar sayesinde yalnız olmadıklarını, diyabetin üzüntü kaynağı olmadığını, ailelerinden uzakta kendi kendilerine yaşayabileceklerini deneyimleri ile görürler ve evlerine değişmiş olarak dönerler. Kamplarda eğitim ve arkadaşlık kadar eğlence ve spor da vardır. Çocuklar kamplarda kendilerine olan güvenlerini yeniden kazanırlar ve yaşamlarına yeni bir başlangıç yaparlar. Bütün bunları göz önüne aldığımızda diyabetli çocukların en az bir kez diyabet kamplarına katılmaları sağlanmalıdır.
Ülkemizde İstanbul Tıp Fakültesi, Kocaeli, Ege, Dokuz Eylül ve Akdeniz Tıp Fakülteleri ile Diyarbakır Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Diyabet ekipleri her yıl düzenli kamp yapmaktadır. Kamplardaki Amacımız pankreaslarının bir bölümü çalışmadığı için kan şekeri dengeleri “otomatik” olarak ayarlanamayan çocukları bir hafta süren kampta eğitmektir. Onlara diyabetle birlikte yaşamayı ve onunla baş etmeyi, kan şekerlerini izlemeyi ve iyileştirmeyi, kendi kendine tedaviyi, çeşitli durumlarda insülin dozlarını ayarlayabilmeyi, diyabet komplikasyonlarından korunmayı, sosyal yaşamda kendine güvenli ve katılımcı olmayı, yeni arkadaşlıklar kurmayı, neşeli ve rahat olmayı öğretmek için hep birlikte çalışırız. Kampa giderken arkadaşlarımız “ iyi tatiller” diler ama kamptaki herkes çok çalışır ve iliklerine kadar yorulur. Ama bu insanı iyileştiren bir yorgunluktur; yani hemen herkes çocuklarla ancak yaşayanların bilebileceği eşsiz bir sevgi, dayanışma, özveri, arkadaşlık, iyimserlik ve yaşama sevinci deneyimi yaşar. Hepimiz çocuklarla birlikte değişiriz; günler geçtikçe içimizdeki koyulaşmayı hissederiz ve içimizden yeni bir insan çıkarma duygusunu, daha çok insan olma halini yaşarız.
Geçen yıl kamplarda oluşan duyguları ve çocukların diyabetle arkadaş olma deneyimlerinden bir belgesel film yaptık. “Arkadaşım Diyabet” adını taşıyan belgesel, İznik ve Diyarbakır diyabetli çocuk kamplarında çekilen görüntülerde oluşuyor; kamplardaki çocukların yaşamını anlatmanın yanı sıra esas olarak diyabetle barışık yaşamayı anlatıyor. Çocuklardaki diyabet toplumda daha az biliniyor ve bu nedenle de çocuklar gündelik yaşamlarında zorluklar çekiyorlar. Bu belgesel diyabetli çocukların toplum, öğretmenler ve sağlık ekibi tarafından daha iyi anlaşılmasını amaçlıyor. Belgeselin ana aktörlerinden birisi kendisi de Tip 1 diyabetli olan Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Endokrin bilim Dalı öğretim üyesi Doç.Dr. Oğuzhan Deyneli. Belgesel onun hayatı ile çocukların hayatını birlikte anlatıyor.
Bu yazıyı belgeselin diyabetli kardeşlerimizin yaşamına umut ve iyimserlik vermesini dileyerek onun sözleri ile bitirmek isterim: “Eğer biz diyabetimizle gerektiği kadar ilgilenirsek sorunsuz ve başarılı bir hayat sürdürebiliriz”.
Okuma ve izleme önerileri
- Çocuklarda diyabet kamu spotu.
https://www.youtube.com/watch?v=fU27RDvGtH0
- Diyabetli çocuklar yaşamlarını ve okuldaki zorluklarını anlatıyor.
https://www.youtube.com/watch?v=dAt-xzkvifk
- Diyabetli bir çocuktan öğretmenlere mektup.
http://www.radikal.com.tr/yorum/diyabetli_bir_cocuktan_ogretmenlere_mektup_var-1028526
- Milli Eğitim Bakanlığı’nın diyabetli öğrencilerle ilgili genelgesi.
http://dogm.meb.gov.tr/meb_iys_dosyalar/2013_02/27044427_dyabetlrencler.pdf
- “Arkadaşım Diyabet”: Diyabetli çocuk kamplarını ve diyabetle barışık yaşamayı anlatan bir belgesel.
https://www.youtube.com/watch?v=GY_z18GHHog
- Tip 1 diyabetli maratoncu Gürkan Açıkgöz’ün konuşması.
http://www.diabetcemiyeti.org/c/tip-1-diyabetli-maraton-kosucusu-gurkan-acikgoz-un-sunumu
- Diyabetli Çocuklar, gençler ve aileleri için eğitim ve iletişim sitesi.
http://www.arkadasimdiyabet.com/
Prof. Dr. Şükrü Hatun – Kocaeli Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Endokrinoloji ve Diyabet Bilim Dalı Başkanı
