13 yasinda bir oglum var. Yaklasik 2 yildir tip 1 diyabet. Esim ve ben bu konuda egitim aldik. Fakat bu konuda sosyal paylasim sitelerinde okuduklarimiz karsisinda aldigimiz egitim yetersiz oldugunu goruyorum.
Yasadiklarimiz ise bizi korkutuyor. Oglum 13 yasinda da olsa nihayetinde bir cocuk ve yasadiklarimiz karsisinda oglumun bunu daha kabullenemedigini anliyorum.
İlk zamanlar sekerimiz cok yuksekti. İlk tanismamiz koma haliydi. 600 ile yogun bakimda kaldik ve o zaman humulin R ile basladik. İlerleyen zamanlarda duzene girdi ve dozajlar dusuruldu. Fakat A1c 13 oldugundan doktorumuz cok kiziyor, egzersiz yapmasi gerektigini, kilo vermesini soyledi. Egzersiz yaptik. Kilolarimizdan kurtulduk fakat A1c dusmedi.
Sonrasinda insulin humolog olarak degistirildi ve dozajlar daha yuksekti. Kisa sureli bilinc kayiplari yasadik. Allahtan evdeydi ve mudahale edildi. Ben 3 aylik kontrolumuzden once dozajlari kontrollu bir sekilde dusurdum. 11 bazal doz iken 7 ye kadar cektim. Lantus 20 doz iken 8 doza indirdim ve normal seyretmeye basladi. Doktorumuz da onayladi. Fakat sorun su ki bu dozlarda bazi zamanlar fazla geliyor ve ani dusus yasayabiliyoruz .
Bir gun mac seyretmeye gidecegi gun ogunden once olcum yaptiginda 85 cikmisti ve ogununu aldi. Hersey normaldi. Yetismek icin biraz hizli hareket etmis ve stadyuma geldiginde benimle telefonda gorustu ve sonrasinda bilinc kaybi yasiyor. Yakinlarimiz eve getirdiklerinde agzini hicbir sekilde acmiyor bos bos bakiyordu. Herkes telaslanmis ve bir yandan sekeri yukselmek icin agzini acmaya calisiyorlardi ve oglum tepki gosteriyor ve bagiriyordu. O arada agzina bir parmak kadar bal surdum. Sonrasinda acil ambulans cagirdim ve glucogen igneyi hazirlamistim yapacaktim ki ambulans geldi. Şuur yoktu. Bilincsiz hareketler yapiyor arada beni ve annesini istiyor agliyor ve bize uykuda oldugunu ruya gordugunu ve onu uyandirmamizi istiyor haykiriyordu. Hastanede, acilde yaklasik 4saat sonra kendine geldi ve bana; ‘baba biz neden burdayiz? ne oldu bana? ben maca gitmemistim’ dedi. Çok uzulduk, cok yiprandik.
Esra Hanim sonuc itibari ile bazi yakinlarimizda olan diyabetliler bize insulin pompasini oneriyorlar. Takip ettigimiz kadari ile ve sizlerin de soyledigi gibi sensorlu pompa bize bu konu yakin geliyor. Doktorumuz bize onermiyor fakat kullananlar muhakkak alin diyor.
Bir diger husus ise ben SGK li bir calisanim. Elimde olsa SGK yi dahi karistirmam direk ben temin ederim malum genel konu ailelerin ekonomisi ve ben Eskisehir de ikamet ediyorum. Bu insulin pompasini , sensorlu veya sensorsuz SGK ile temin edebilir miyim ya da ne kadarini SGK karsiliyor?
Sizden bu konuda yardim istiyorum ve sizlere cok tesekkur ederim. Çok faydali bir site sizi. Surekli takip ediyoruz. Allah sizden razi olsun. İnsallah da hayirli bir cok haberlerinizi bekliyoruz .
SEVGILERIMLE
Zafer Emre
Zafer Bey Merhaba,
Sosyal paylaşım sitelerinde verilen bilgilere lütfen dikkat edin. Bazıları oldukça doğru iken bazıları da oldukça yanlış olabiliyor.
Öncelikle hipoglisemi atağında nelerin yapılması gerektiği konusu ve eğitimi çook önemli. Çocuğunuz maçtayken yanında bulunan insanların hipoglisemiyi bilmemeleri ve müdahele etmeden eve getirmeleri inanın hiç doğru değil. Bence tüm yakınlarınıza özellikle hipoglisemi ataklarında ne yapılması gerektiğini öğretin. Ve siz de öğrenin. Çünkü siz de her ne kadar ağzına bal süreseniz de baygın haldeyken Glucagen Hypokit’i vurmamışsınız. Siz ne kadar geç vurursanız hastanede oğlunuzun kendine gelme süresi o kadar uzun olabilir. Ağızdan bir şey alamayacak kadar ağır hipoglisemi atağı geçiriyorsa Glucagen Hypokit’i vurmaktan çekinmeyin. Çünkü o anlarda hayatımızı kurtarıyor.
Diğer konu ise doğru insülin dozu tedavisi. Doktorunuzun bu ayarlamaları en ideal şekilde yapması gerekiyor. HbA1c değeri yüksekken doğru dozda insülin ve karbonhidrat sayım yöntemi ve ideal kan şekerinde spor yapmak HbA1c değerinin düşmesine fayda sağlar. Ama bunlardan sadece birini bile doğru uygulamıyorsak birinden biri düzensiz olur.
İnsülim pompası konusuna gelirsek. İnsülin pompasının bir tip-1 diyabetliye takılması için tip-1 diyabetli bireyin HbA1c değerinin en azından normal seviyelere çekilmesi lazım. Yüksek HbA1c değerindeyken birçok doktor insülin pompasının takılmasına onay vermez. Ayrıca tip-1 diyabetin yönetimi büyük bir sorumluluk gerekmekte. Eğer tip-1 diyabetli birey insülin kalemi ile hayatına devam etmesine rağmen HbA1c değeri yüksek gidiyorsa tam olarak tip-1 diyabetli hayatını iyi yönetmiyor olabilir. Burada aileye de büyük görev düşer. Bu sebeple insülin pompası taktırmak istiyorsanız insülin kalemi ile HbA1c değerini doktor ve diyetisyeninizle beraber büyük bir çaba ile düşürmeniz lazım. A’dan Z’ye herşeye dikkat etmeniz lazım.
http://www.diyabetimben.com/insulin-pompasi-raporu-ve-sgk-geri-odemesi/ linkinde şu anda SGK ne kadar ödeme yapıyor gibi detaylara ulaşabilirsiniz.
Sensörsüz insülin pompasının perakende fiyatı 5.000 TL. SGK ortalama 2.750-3.500 TL geri ödeme yapıyor. Kalanı sizin cebinizden çıkıyor. 3 ayda 1 kez de 150 TL pompa aparatları için cebimizden para çıkıyor.
Sensörlü insülin pompasının perakende fiyatı ise 7.560 TL. SGK yine ortalama 2.750-3.500 TL geri ödeme yapıyor. Geri kalan yine sizin cebinizden çıkıyor. 3 ayda 1 kez de 150 TL pompa aparatları için ve 3 aylık sensör bedeli olan 1,500 TL cebimizden para çıkıyor. SUT’da SGK ayda 2 adet sensörü karşılayacak ibaresi yazsa da şu ana kadar sensör ödemesi hiç kimseye maalesef yapılmadı.
Benim söyleyeceklerim bu kadar ama sormak istedikleriniz olursa seve seve yanıtlarım.
sevgiler
Zafer bey. Ben ankarada yaşıyorum oğlum da 13 yaşında ve tıp 1. Doktorunuz varmı ? pompayı vermiyo mu?
Nazan hnm, Eskisehir Osmangazi Univ. Tip Fakultesinde prof. Enver SIMSEK doktorumuz fakat onermiyor belki israr etsek yazabilir fakat yasi geregi kullanamayacagini dusunuyor , ayrica Esra hnm . da soyledigi gibi belkide HbA1c yuksek oldugundan dolayi da oyle soylemis olabilir.
ankara’ da doktor onerelım sıze Ister mısınız?
MRB. Nazan Hnm. O gunden bugune biraz daha gelismeler oldu arastirmalara devam ettik ve cok sukur netice alacagiz Ankara ya geldik ve baskent universite hastanesine muayene olduk ve anladik ki biz 2 senedir yanlis yapiyoruz onumuzdeki hafta tekrar Ankara dayiz ve insallah pompa taktiracagiz ilginiz icin tesekkur ederiz bize onereceginiz doktor acaba ayni doktor mu? merak ettim yazarsaniz sevinirim iyi gunler.
Merhaba,
Maalesef ülkemizde çoğu Dr pompaya mesafeli. 13-15 yaşında olup HgA1c değeri normal olanlara dahi maalesef tavsiye etmiyorlar. Hollanda’da Yenidoğan bebeklerde dahi pompa kullanılırken acaba bizim çocukların zeka vs sıkıntısımı var zannediyorlar. Bizim Eren 5 yaşında, bolus sihirbazıni ben yapayım diyor bu aralar. Duraklatma, tuş kilitleme yapıyor.
Tip1’li abi ve ablaları Erenden geride değiller, bunu hepimiz biliyoruz. Pompa uygulaması yapan Dr bulunuz lütfen.
Mutluluklar 😉
Merhaba Esra Hanim 13 gunde hayatimizda cok buyuk degisikler oldu acaba insulin pompasimi taktirsakmi diye arastirirken ve sizlerin sayesinde bazi bilgileri edindikten sonra Ankara da bir profesor ile tanistik ve bu zamana kadar yapmis oldugumuz uygulamanin bize uymadigini ayrica da bilincli oldugumuzu zannedigimizi aslinda cok da bilgiye sahip olmadigimizi gorduk yani biz surekli acliga gore insulin uyguluyorduk verilen sikala ya gore doz ayarlamasi yapiyorduk fakat surekli sekerimiz dalgalaniyordu ve daha oncede belirttigim gibi kimi zaman yuksek ( yaklasik 300/ 400) kimi zaman ise cok dusuk ( yaklasik 60/40) oluyordu ve A1c 13 du buna gore aslinda cocugumuz yuksek sekerde olmasi gerekirken hipoglesemi nobeti gecirdi simdi ise Ankara daki dr. sayesinde sekerimiz surekli 100/ 120 arasinda sabitlendi hayretler icerisindeyiz ve oglum artik yorgun hissetmiyor A1c 9 dustu ve daha da dusecek insallah bunu da karbonhidrat sayimina borcluyuz duzene girdik cok sukur bu hafta tekrar Ankara ya gidiyoruz tekrar kontrol edecek ve insallah pompa takilacak oncelikle size cok tesekkur ederim sonrasinda sayin hocamiza ve medtronic e de ayrica tesekkurler