Yaklaşık 3-4 aydır blogunuzu takip ediyorum ve iyi ki de sizleri buldum diyorum. 26 Ekim toplantısına katılarak sizleri yakından görme fırsatımız da oldu ama toplantınız o kadar kalabalıktı ki , sizlere merak ettiklerimizi soramadık 🙁
Ben 14 yaşında yaklaşık 9,5 yıldır tip 1 ile mücadele eden Kutay Yıldırım’ın annesiyim. Ben şeker hastası değilim . Ama keşke olsaydım diyorum. Hatta oğluma böbrek bağışı gibi pankreas bağışı da olsa benimkini sana versem de sen bu insülinden kurtulsan diyorum bazen oğluma …. Oğlum da ‘hayır anne. Sen bu insülünler olamazsın. Ben alıştım baksana.’ diyor masum bakışları ile …. İşte o anda yüreğimdeki sızıyı sizlere anlatamam ….
Kutay 3.5 yaşında 2004 Mayıs ayındaydı ilk bu teşhis konulduğunda … Çalışan bir anne olarak mesleğime ara vermiştim doğumdan sonra.. Amacım oğlumu biraz büyütüp öyle işime dönmekti. Artık vakti geldi dedim ve ve işe başlamıştım… Benim iş hayatım ile birlikte oğlum her geçen gün zayıflamaya başlamıştı, çocuk psikolojisi dedik önceleri….. Anne çalışmaya başlayınca çocuk psikolojik tepki veriyor dediler tüm çevremdekiler ve hatta çocuk doktorumuz bile…
Ama 15 gün gibi kısa bir süre sonunda oğlum yaklaşık 7-8 kilo kaybetti ve içtiği suyu takip edemez hale geldik … Dr.muz artık bir kan tahlili yapalım ve hatta gaita idrar falanda alalım dedi. Tahlilleri sırayla laboratuara veriyorduk ama bir türlü gaitayı veremedik. Sonra versek olur mu diye sormaya gittiğimde laboratuar görevlisi durun sakın gitmeyin dedi ve dr.odasına koşarak gitmeye başladı. Dr. odasından koşarak çıktı sağa sola koşturmaya başladılar. Neler oluyor dedim kendi kendime … Eyvah dedim bir şeyler olmuştu. Ama şeker aklımızın ucuna bile gelmiyordu.
Dizlerimin bağı çözüldü kalbim sıkışmaya başladı. Hala o günü hatırladığımda ve konuştuğumda aynı duyguları hissediyorum. Veeeeeee dr. odasına çağırarak bütün gerçeği söyledi bizlere ve hemen yatması gerektiğini söyleyerek bizi Göztepe Çocuk Endokrin servisine sevketti.
+++ Keton ve 680 şeker ile hastaneye yattık . İlk günler geçmek bilmedi çünkü oğlum makinelere bağladılar iğneler,ilaçlar,dr.lar,hemşireler,….. gelip gidiyordu odamıza… Belki kulaktan dolgu duydugumuz şeker ile tanışmıştık artık …
O günden bugünlere kadar sağ salim geldik çok şükür …. Her 3 aylık kontrollerimizde yüreğim ağzıma gelir hala ve son zamanlarda bu korkularım daha da çoğaldı. Çünkü oğlumun ergenlik dönemi ile birlikte şekerini kontrol altında tutmaya zorlanmaya başladık… Hormon gelişimi ile birlikte vücut şeker salgılar dedi dr.muz…. İnsülin dozlarını arttırmamıza rağmen hba1c değerini düşüremiyoruz. Son zamanlarda 10-12 arası değişmekte değerleri …. Oysa hba1c si 8’in üstüne çıkmamıştı daha … Veeee son gittiğimizde de haşimato ile de tanıştık. Çekilen ultrason sonucunda henüz başlangıç olduğunu söylediler. Herhangi bir ilaç başlamadık henüz…
Şimdi sizlere sormak istediğim ; Bu haşimato ilerleyip ilaç başlar mıyız acaba ????
Bir de bu şekerleri nasıl düzene sokabiliriz inanın delireceğim .Geceleri hipoglisemi olur mu diye gece 3’lere kadar oturuyorum. Şekerini kontrol edip ondan sonra uyuyabiliyorum gönül rahatlığı ile …
Ama sabah o şeker hiç bir şey yemeden nasıl da yükseliyor hala çözmüş değilim….
Kho sayımı şimdiye kadar bilmiyordum ama son zamanlarda onu öğrenmeye ona göre insülin dozlarını ayarlamaya çalışıyoruz.
Bir de fazla alınan insülinler kendine zarar verir mi ????
Nurgül Yıldırım
Nurgül hanım benimde kızım 10 yaşında.3 senedir diyabetli.bizimde şekerler çok yüksek gidiyordu.Bu blog kullanıcıları ve bazı sitelerden insülin pompası araştırmalarım oldu.Kulağa çok hoş geliyordu.Kızımında isteği üzerine ankara gatada pompamızı taktırdık.Pompa sensörlü ve sensörsüz diye 2 ye ayrılıyor.saat başı vücuda insülin salgılıyor ve daha o kadar çok maarifeti varki.Biz çok memnunuz,rahatız şükür.bu arada size tüm ailelere allah sabır versin yardımcımız olsun
Geçmiş olsun pompaya geçmenizi tavsiye ederim bende kullanıyorum rahatım esneklik kazandırıyor insana pratiklik kazandırıyor Allah hepimizin yardımcısı olsun Allah sevdiği kuluna dert verirmiş hatırlasını istermiş firavunun başı bir kez bile ağrımamış derlerdi bana …..
Merhaba nurgül hanım.Benimde oğlum 13 yasında ve tip 1 diyabetli.Yazınızı okutken ağlamadan duramadım.Hayatlarımız hep aynı.Bende gece şekerini görmeden rahat uyuyamam.Dediğiniz gibi ergenlik dönemi şekerler baya bir düzensizleşiyor.Çocuklarımızın değişen huylarıda cabası.Ergenlikle beraber bizimde ha1c 8.8 yükseldi.Biraz daha büyüdüklerinde umarım daha çok bilinçlenerek kendilerini daha çok düşünen sağlıklı bireyler olacaklar.Allah iyi günleri görmeyi nasip etsin.Sevgiler…
Bazı antikorların tiroit bezlerine saldırısıyla yani kendi kendimize bağışıklık
Göstererek haşimato olmuşuz. Her sabah 100 Mg ilaçla eksikliğimi gideriyorum.
Lütfen üzülmeyin hem tip1 hemde haşimato hastalığı çok sık görülüyor. Benim gibi ve Esra hanım gibi. Önemli olan ilacı olması tedavi edilebilmesi. 15 yıldır kullanıyorum. Oğlunuz ilaç kullansa bile insülinden daha az yorar inanın. Çok geçmiş olsun. Sitemizi baştan sonA okuyun çok şey öğreneceksiniz.
Haşimato ve tip1 diyabet olmanın durduk yere gelişmediği düşünüyorum bazen. Yani ailede kimsede yok bende var olmuyor bence. Ve önceden gittiğim Betül hoca ile konuştuğumuzda işte sebep demiştim. Acaba sizlerden bunu araştıran varmı? Geçmişini, aktarılan ilişkili hastalıkları.
Arkadaşlar benimkinden bahsedeyim size.
Annemin babası dedem hiç doktora gitmedi ama vitiligo olduğunu biliyoruz.
Vitiligoda t3 t4 tiroit hormon bozukluğu sıkmış. Bu sebeple
Annemde de graves yani hipertiroidi olmuştu. Bana hamileykende tsh hormonu yüksekti büyük ihtimalle. O yüzden ben kendi tiroit bezlerimin çalışmaması için antikor geliştirdim. Bu antikorlarda
Önce tiroit bezimi halletti sonrada pankreasımı. Hem haşimato hemde tip1 im. Otoimmün sistemimde sıradaki ne acaba:)
Sizin böyle bir hikayeniz varmı?
Nurgül hanım merhaba,
Tip-1 Diyabetli evlatları olan ailelerin yaşadıkları birbirine ne kadar çok benzemekte…
Benimde oğlum da 7yıldır Tip-1 diyabetli ve 17 yaşında ergenlik bizimde herşeyimizi alt üst etti… Hala da devam etmekte.
Umarım enyakın zamanda Tıp kesin bir tedavi bulurda yavrularımız daha fazla zarar görmeden sağlıklı yaşamlarına devam ederler…
Sevgilerimle…
Arkadaşlar merhaba, benim öğrenmek istediğim birşey var. Ben diyabet hastası değilim ama eşim tip-1. Eşim Almanya’da doğmuş ve diyabetle orada tanışmış.
Benim sormak istediğim karbonhidrat sayımı Türkiye’de herhangi bir yerde eğitim olarak verilmiyor mu? Nurgül Hanım’ın veya benzer sorunları yaşayan insanların pompaya geçince bir rahatlama yaşayacağı kesin, katılıyorum. Ama nihai çözüm sanırım karbonhidrat sayımı. Eğitimler, kamplar vb. aktivitiler varmı?
Esra hn,
Öncelikle sorunlarımızı paylaştığınız için size ne kadar teşekkür etsem azdır. Tkr.tkr sonsuz teşekkürler ….
Veeee sevgili şekerdaşlarım hepimizin sorunları hemen hemen aynı biliyorum. Ateş düştüğü yeri yakar …. Benim korkularım şeker değil komplikasyonları … İlerleyen tarihlerde diyaliz v.b şeylerle karşılaşmak istemiyoruz .. Rabbim bizlere bu derdi vermiş sabırla mücadele ediyoruz hepimiz ..
İnsülün pompası çözüm olur mu ??? Bu nu dr.muz da öneriyor bizlere ama oğlumu bu konuda ikna edemiyorum. Kafamıza takılan birtakım sorular var. Çevremizde bazıları iyi derken kimisi önermiyor . Ne yapacağımızı şaşırdık. Bu konu ile ilgili araştırmalar yapmaktayım. Şu anda okul zamanı dvm ettiği için buna teşebbüs edemiyoruz şimdilik. Ama tatil zamanı düşünmekteyim bende. Demo kullanımları varmış sanırım bir de Ankara’ya gitmemiz lazımmış dr. öyle demişti. Ama son toplantınıza katıldığımda bunu İst.da da yapabileceğimizi öğrendik. Çözüm bu olsa gerek ..
Hepimize şifalı günler dilerim arkadaşlar …
Nurgül Hanım Merhaba,
İnsülin pompasından mucize beklememiz doğru olmaz.
Pompa vücudumuzu insülin kaleminde olduğu gibi insülinsiz bırakmıyor. Ayrıca günde 4 kez insülin enjeksiyonu yerine 3 günde 1 set takılmasıyla hayatımızı kolaylaştırıyor. Bazal insülini ayarı ile de daha ince ayar ile kan şekerimize müdahale edebiliyoruz.
İnsülin pompasını almadan önce demo insülin pompasını para vermeden deneme şansınız var. Bence mutlaka demo insülin pompasını deneyin ve kararı siz verin.
Hangi ilde olduğunuzu hatırlayamıyorum ama birçok ilde pompa hastane tarafından uygulanmakta.
sevgiler
Esra Hn,
Merhaba İst. Ataşehir mevkiinde bulunmaktayız. Sanırım deneyeceğiz demo pompa kullanımını 😉 İnş. şeker düzenlerimiz iyi gider …
Öncelikle Herkese Merhaba;
Sizleri bir anne olarak değil, fakat, 13 yıldır Tip -1 diyabet hastası bir evlat olarak anlayabilirim.
Özetle kendi hikayeme bir giriş yapmam gerekirse; tam ergenlik çağının göbeğinde 15 yaşımda tanıştım diyabet ile. 25 – 30 gün gibi bir süre zarfında,fazla fazla yiyerek ve günde en az 8 – 9 lt su içerek 17 kilo verdim (istemsiz elbette). Annem ne oluyor çocuğuma diyerek beni Hacettepe Hastanesine götürüp, tahlil sonuçlarım idrar ++++ keton ve kanda 435 şeker ile diyabet hastası olduğumu öğrendiğinde; o an dişleri ağzına döküldü… Hemen yoğun bakım odaları, iğneler serumlar, parmak deliciler, ölçüm çubukları vs vs, hepsi hastaneden çıkınca bitecek sandım. Meğer daha eşimi tanımadan, hayatım boyunca benim ile beraber yaşlanacak bir hastalık ile tanışmışım. 2 yıl psikolojik destek aldım, Sn. Mutluhan İzmir’ den (tavsiye ederim). Geldik mi tam genç kızlık dönemine.. Tüm okul arkadaşlarım hastalığımın bulaşıcı olup olmadığını öğrenmek için etrafımda çember oluşturuyordu.. Ya da “Aaa sen artık çikolata yiyemeyecek misin?” soruları ile güldürüyorlardı beni.
Yakın zamanda sol gözümde diyabete bağlı damar genişlemesi ve kanama tespit edildi Dünya Göz Hastanesi Retina Bölümünde. Hastalığın tedavisi yok, şekerinize ve HBA1C’ ye dikkat ederek geriletebiliriz,3 ayda bir kontrole gelin, görme noktasına yakın kanama dendi. Hızımı alamadım, GATA Retina bölümüne gittim. Burada ise Prof. bana korkulacak bir durum olmadığını, 6 ay da bir kontrole devam edebileceğimi ve tabi ki şeker ve HBA1C’ yi takip etmem gerektiğini söyledi. Rutin kontrollere gitmeseydim bunu bilemeyecektim.
Herkesin bildiği bir gerçek var ki, bu hastalık kendine dikkat ettiğinde en kaliteli hayatı yaşatır, etmediğinde ise böbreklerden tutun da gözlere, sinir sitemine el atmadığı organ kalmaz.
Şekerini kontrol altında tutamayanlar için; aynı hastanenin hem Retina, hem Endokrin, hem Beslenme Diyet bölümünde koordineli biçimde muayene olmalarıdır. İnsülin pompası, insülin ihtiyacınızı ortadan kaldırmıyor. Anneler, çocuklarınıza bu hastalığın bir hayat arkadaşı olacağını, onun ile yaşamayı onu severek öğrenmesi gerektiğini aşılamalısınız. Çünkü, kabullenmiş görünseler de, bu güç.. Hayatınızın sonuna kadar evlatlarınızın yanında olamayabilirsiniz. Okulda dershanede ne yiyip ne içtiğini bilemezsiniz.. Tüm sorumluluğu çocuklarınıza verin.. Onlara iyi ve kötü yönleriyle her şeyi anlatabilecek uzmanlardan yardım alın.
Sevgiler,
Merhaba Seher hn,
dediklerinin hepsine katılıyorum cnm. ben de her zaman oğluma tüm sorumluklarını öğretmiş ve devretmiş durumdayım. Ama kendine hissettirmeden de takipteyim kendisini… Veeee bu küçük yaşına rağmen maşaallah diyeceğim kendisine…
Dediğin gibi kabullenmiş görünseler de bu güç …. çok haklısın