Esra Hanım Merhaba…
Öncelikle size ve diğer paylaşımda bulunan arkadaşlarıma geçmiş olsun dileklerimi sunuyorum…
Bodrum’da bulunan bir arkadaşım tavsiye etti sitenizi… Onun da çocuğu , benim çocuğum gibi tip 1 diyabetli..
Evet.. Biricik oğlumuz Görkem in diyabet geçmişi 1 buçuk ay öncesine dayanıyor.. Aşırı su içmesi ve sık idrara çıkması kuşkulandırdı bizi.. İdrar tahlilleri .. Kan tahlilleri.. Uzun uzun anlatıp sıkmayayım sizleri.. Neticede Görkem imiz tip1 diyabet.. 486 şeker oranıyla , 9.7 HbA1C sonuçlarıyla..
Artvin in Borçka ilçesinden.. Trabzon ktü tıp endokrinolojiye acilen sevk edildik.. Ancak… Daha gelişmiş imkanlar olur düşüncesiyle Samsun 19 mayıs ünv.endokrinolojiye sevkini istedik.. İlgisizliğin , sorumsuzluğun had safhada olduğu 19 mayıs ünv.end.servisinde Görkem imiz 6 gün insülin tedavisi gördü.. Tamamen formaliteden ibaret olan eğitimimiz aldıktan sonra taburcu edildik.. 6 gün boyunca ismini duyup cismini bir türlü göremediğimiz prof. –yard.doç..veya herhangibir doktorla kesinlikle muhatap olamadık.. Vesselam ilkgün acilde doktorlar teşhisi koydular.. Son gün de eğitim hemşiresi taburcu etti bizi(!).. Oysa az da olsa empati yapmaları… Eşim ile benim moralimizi yüksek tutmamızı sağlayabilirdi.. Ama olmadı.. Koşullar o kadar iticiydi ki anlatamam.. Bu konuda genelleme yapmak zorundayım çünkü aksine rastlamadım.. O servisteki tüm çalışanları allah a havale ediyorum.. Yazıklar olsun diyorum .. Çünkü zaten psikolojimiz alt üst olmuş.. Bizim derdimiz bize yeter.. Bir de kötü itici davranışlara maruz kalmamız , nasıl açıklanabilir bilemiyorum.. Oysa personelin bir güler yüzü yeterdi bu hastalığı anlayabilmemize… Çok mu şey istiyoruz bilemiyorum…
Şimdi şeker seviyesi kontrolümüzde.. İnsülin tedavisine devam ediyoruz.. Aynı zamanda 7 yaşında olan oğlumuz Görkem okuluna da devam ediyor..
Sizin gibi değerli bilim insanlarının tavsiyelerine ihtiyacımız var.. Bu arada umarım diyabet tedavisiyle ilgili müjdeli haberler de verirsiniz.. Umutla bekliyoruz..
Bundan böyle eşimle ben sürekli sitenizi takip edeceğiz.. Görüş ve önerilerinizi dikkate alacağız..
Şimdilik bu kadar Esra Hanım..
Saygı ve sevgilerimizle işlerinizde başarılar dileriz..
muzaffer yıldırım / ayca yıldırım
borçka artvin
Muzaffer Bey, Ayça Hanım Merhaba,
Öncelikle bir yanlış anlaşılma varsa düzeltmem gerekir. Ben de tip-1 diyabetliyim. Ve bir şirkette İnsan Kaynakları Sorumlusu olarak çalışıyorum. Sağlık sektörüyle, diyabetim ve araştırmalarım dışında bir alakam yok.
Samsun Ondokuz Mayıs Üniversitesi’ndeki bu sıkıntıları duymuştum. İnanın çok üzücü oluyor duymak ve dinlemek. Aslında her hastalığın teşhis ve tedavi sürecinde keşke sağlık personellerinin tamamı ‘melek’ gibi olsa.
İşte tam bu noktada doktorlar biz hastalara tam anlamıyla iyi davranmadığı için bizler diyabetimben.com gibi bloglarda birbirimize rehber oluyoruz.
Daha diyabette oldukça yenisiniz. Diyabette benim ya da benden daha kıdemli arkadaşlarımın yaşadıklarını en azından çocuğunuz yaşamayacak.
Yapay Pankreas konusunda umutluyum ben. Dr Eda Cengiz Yale Üniversitesi’nde bizim için çalışıyor. Umarım yakın zamanda hepimiz daha konforlu yaşarız diyabetli hayatlarımızı.
sevgiler
Aynı muamele ve ilgisizliği Ankara Üniversitesi ibni sina Hastanesi’nde biz de yaşadık, o profesörleri hastanede göremememizin nedeni özel muayenehaneleri ve 300 tl ücreti yazık ki…
Muzaffer Bey ve Ayça Hanım
Yaşadığınız şoku herhalde en iyi bu siteyi takip edenler anlayacaktır. Bizde ailecek sizin yaşamış olduklarınızı 14 Kasım 2012 ‘de 11 yaşındaki oğlumuz Kadir’in Tip1 Diyabet hastası olduğunu öğrendiğimizde yaşadık. 15 gün Erciyes Üniversitesinde kaldık. Erciyes Üniversitesi Endokrinoloji servisi çalışanları yeterince ilgiliydiler, fakat çok yoğun bir hasta trafiği var. 18 Şubat 2012’de 3 aylık kontrolümüzde HbA1C değeri 11,4 ten 6,6 ya düştü. Doktorumuz gevşetmeden 3 ay sonraki kontrole kadar takip etmemizi söyledi.
Bizde sizin gibi şanslıyız. Esra Hanım’ın sitesinden yeterince bilgilenmekteyiz. Sanırım bu siteden epey istifade edeceksiniz.
Peki şimdi ne yapacağız. Öncelikle duygusallıktan bir an önce kurtulmalıyız. Bu hastalığı yaşayan aileler ile görüşün, sıkıntılar paylaştıkca azalmaktadır. Çocuklarımızın yüzüne üzgün bir ifade ile bakmamalıyız. Hayatın kime ne getireceğini bilemeyiz.
Anne baba olarak bizlere düşen görev yüklerini hafifletmektir. Ana, ara öğünde neler alacak, insülin miktarı nasıl ayarlanacak, yatmadan önce kan şekeri değeri ne seviyede olacak, spor yapacaksa ne yapmamız lazım, okuldaki öğretmenlerini bu konuda bilgilendirdik mi, ağbisi yada ablası varsa siz olmadığınızda insülinini yapabilir mi, kendisi insülinini yapabilir mi, dışarıda iken kan şekerinin düştüğünü hissedebiliyor mu, .. bütün bu sorulara cevabımız olmalıdır.
Kesin tedavisi bulunana kadar üzerimize düşeni yapacağız. Zaten emanetçi değilmiyiz?
Bizim için Görkem’in gözlerinden öpün.
Sevgilerle.
Ayça hanım merhaba
Hoşgeldiniz 🙂
Yazınızı okurken başımıza gelen benzer olayları anımsadım..
Talha 7 yaşı bitmek üzereydi diyabetle tanıştığında.Bizde malesef hastanede tadilat olduğu için başka servislere sıkışmış bir endokrin odasında kalmak zorundaydık.Ve sözde bize destek ve moral vermek için orda hazır bulunan piskolog sırayla nasıl tanı konulduğunu sorduğunda oğlum adına yaşadıklarını anlatırken ” biz kelimesini kullandığım için dalga geçerek siz birlikdemi demişti..o an ne kadar bozulduğumu hatırlıyorumm evet biz o benim canım o iyise iyiyim hastaysa hasta 🙂 simdi gülümseyerek anlam verememesini yadırgamıyorum anne olmanın ayrıcalığı burda gizli…
ilgi alaka beklediğimizi dile getirdiğimizde de bize karşı odamızda bulunan lösemi mücadelesi veren evlatlar örnek verilmişti..
Ayça hanım alışmak doğru bir kelimemi bilmiyorum ama bizim tam 1 senemizi aldı ve DiyabetimBen de daha güzel geçtiğini belirtmek isterim .Sürekli takip konusunda katılıyorum 🙂 Esra hanımın sitesi kendisi ,üyeleri, yol arkadaşlarımız
Sevgiler
Merhaba bu sorunlar hep aynı daha bugun yaşadım oğlum anaokula gidiyor yarın okul pizzaciya götürecekler cocuklarada yaptiracaklarmis çok mutluydu ogretmeniyle konuştum benimde orda olmam gerektiğini söyledim ama verdikleri cevap gelemezsiniz hiçbir cocuğun velisi gelmiyor psikolojileri bozulurmuş peki benim oğlum gidemiyecegi için psikolojisi nasıl olacak bunu düşünen yok okula gittiğinden beri insulinlerini arkadaşlarının yanında yaptırmıyor bulaşıcı zannederler grip gibi benimle oynamazlar diyor ne söylesem ikna edemiyorum Buda okulun bize hediyesi oldu cocukların yanında yapmayın korkarlar dediler kendini diğer cocuklardan farklı hissediyor şimdi bu olaydan sonra daha da farklı hissedecek biz bunu nasıl asacağız bizi anlayan yok ne doktoru ne egitimcisi
Cevdet Bey Merhaba,
Ne olursa olsun bence Oğuz pizza yapmaya gitmeli. Öğretmenleri de pizza yerse ek doz insülin ne kadar yapacak bilmeli. Sizin gelmenizi uygun bulmuyorlarsa o zaman insülini yapacaklar.
Ve bence mutlaka bir diyabet kampına Oğuz’u göndermeniz lazım. Diyabetin bulaşıcı olmadığını ve herkesten gizli insülin yapmanın bir anlamı olmadığı öğretilmeli. Kendisi gibi diyabetli abi, abla ve aynı yaş grubuyla beraber olunca kendisinin tek olmadığını görmeli.
Oğuz iğneyi başkalarının yanında yapmaya alışınca öğretmenlerine gereken cevabı verecektir diye düşünüyorum. Oğuz bir o rahatlığa gelsin de gerekirse öğretmenleri siz adam edersiniz.
Sevgiler
Ya vallahi sunlari okudukca sinirlerim tepeme cikiyor ,ogretmene bak ya okumusta esseklik baki kalmis ogretmen olacak bide kafaya bak!
tüm görüş düşünceleriniz için çok teşekkür ederiz..sorunlar aynı ve paylaşıldıkça inanın bu sorunların küçüldüğünü gördüm..Esra Hanım..dokturumuz da uygun görürse..biz de en uygun pompayı taktırmayı düşünüyoruz sevgili Görkem imize…Esra Hanım..Karadeniz Bölgesi nde bildiğiniz çocuk endokrinoloji özel muayenehanesi olan bir doktor var mı?bilginiz var mı acaba…veya bilen varsa paylaşabilir mi?.. saygı ve sevgilerimle..
Muzaffer Bey Merhaba,
Benim bildiğim yok açıkçası. Karadeniz bölgesinde yaşayan arkadaşlarım bildiğiniz çocuk endokrinoloğu var mı Karadeniz’de.
Bu arada Medtronic’in İstanbul ofisi ile görüşerek hem doktor hem de pompa konusunda destek alabileceğinizi düşünüyorum.
Sevgiler
Özel muayenehane bilmiyorum ben de ama Samsun 19 Mayıs’da pompa uygulanıyo diye biliyorum, yine de arayıp orada pediatrik endokrinolojide bir doktorla konuşup gidin de bir sorun çıkmasın
muzaffer bey karadenizde özel çalışan yetişkin endokrinoloji doktoru da yokki ,birtek samsun medikal parkta prof.dr.ramiz çolak var oda haftaiçi 4 ten sonra orda oluyo birde cumartesileri 9 dan 12 ye kadar ,aynı zamanda 19 mayıs üniversitesinde öğretim görevlisi..medikal parktan telefonunu alıp konuşabilirsiniz sanırım pompada takıyomuş kendisi ..
yalnız şunuda belirtmek isterim pompa taktıracaksanız samsun veya karadeniz olmasın burası ,ankara istanbul gibi büyük şehirler olsun 19 mayısta asistanlar genelde hastayla muhatap ,çok emekleri vardır bende o ayrı ancak biempati yapmak zorundayım benim çocuğum olsa samsunda pompa taktırmazdım çünkü asistanlar diyabet hemşiresi ve diyetisyenler falan ,biraz baştan sağma iş yapıyolar asistanlarda çok bilgili diyemem ya doktorla birebir anlaşın muhatap olun yada hastanede pompa taktırmayın samsunda yani ben böyle düşünüyorum kimsede gocunmasın..
verdiğiniz değerli bilgiler için çok teşekkür ederim arkadaşlar..Esra Hanım 1,5 ay kadar sonra kontolümüz var..kontorlde doktorlara danışacağım..Tavsiyeniz üzere Medtronic’in İstanbul ofisi ile de görüşeceğim. Alp Eren Bey..kim gocunursa gocunsun..19 mayıs ünv.endokrin.bölümünde durum aynen dediğiniz gibi….zaten ilk yazımı okursanız..19 mayıs ünv.endokrinoloji bölümünde 1 hafta boyunca neler çektiğimizi az çok anlamış olursunuz..çok teşekkür ederim ilginizden dolayı…Öyküm Hanım..19 mayıs ünv.pompa uygulansa bile.. kesinlikle tercihim orası olmayacaktır..orada yaşadıklarımızı az çok biliyorsunuz..hiçbir şekilde güven arz etmiyor bana..ilginizden dolayı teşekker edir.çok sağolun..dediklerinizin hepsini dikkate alacağız..saygı ve sevgilerimizle..