Herkese merhaba,
01.04.2013 de Cumhurbaşkanlığı makamına gönderdiğim e-posta;
Cumhurbaşkanlığı himayesinde başlatılan “Diyabeti Durduralım” projesi nedeniyle tarafınıza gönderdiğim iki elektronik postaya da cevap verilmemiştir. Birincisi 19.01.2013 tarihinde İnsülin pompası konuludur. İkincisi ise 15.02.2013 tarihinde Oğlum Eren’in Tip-1 diyabetli olduğu için Kayseri TED Kolejine kabul edilmediğini bildirdiğim posta idi.
Bu defa ise oğlum Eren’in şekerinin Britle (oynak) olmasından dolayı Doktorlarımızın şiddetle tavsiye ettiği Sensörlü Pompa konusunda SGK katkısının çok az olmasından dolayı alamamaktayız. Satış fiyatı 11000 TL olan pompada 3500 TLsı SGK tarafından ödenmekte geriye kalan 7000 TL ve ayda 600 TL sensör bedeli kişi tarafından karşılanmaktadır.
Sensörlü pompada katkı paylarının mutlaka artırılması gerekmektedir, Bu durum için yardımınızı esirgememeniz hususunda gereğini arz ederim.
Biraz önce SGK’ya bir posta gönderdim. İçeriğinin özeti;
“oğlum Eren’in şekerinin Britle (oynak) olmasından dolayı Doktorlarımızın şiddetle tavsiye ettiği Sensörlü Pompa konusunda SGK katkısının çok az olmasından dolayı alamamaktayız. Satış fiyatı 11000 TL olan pompada 3500 TLsı SGK tarafından ödenmekte geriye kalan 7000 TL ve ayda 600 TL sensör bedeli kişi tarafından karşılanmaktadır.
Sensörlü pompada katkı paylarının mutlaka artırılması gerekmektedir,” şeklindedir.
Pompa kullanıcıları ve uygulamayı bekleyenler olarak bizde bir şeyler yapalım diye düşünüyorum. Biraz ağlamak lazım 
Yoksa pompa yok
mutluluklar
ilker bey keşke bir faydası olsa da hepimiz her gün mail atsak tlf. açsak ne biliim bir şeyler yapsak ama 1 liralık aspirinin 60 kuruşunu ödemeyen ….. bir ülkede yaşıyoruz ne yazık ki :(((
yine de umudumuzu kaybedip karamsarlığa düşmektense sizin yaptığınız gibi bir şeyleri değiştirmek için çaba göstermek aslında en iyisi. inşallah iyi bir sonuç alırsınız da bizlere de umut olur. saygılarımla
Sayın Mehmet Kabaran,
Atsak demeyin. Atın mail. Umudu siz beklemeyin. Umudun oluşmasına hepimizin bir faydası dokunsun.
Ben bilgi edinme hakkımı kullanarak, doğru ifadelerle bir mail gönderdim az önce verdiğim link üzerinden.
sevgiler
İlker Bey ve Herkese Merhaba,
İlker Bey’in iki yorumu vardı. Ve bu iki yorumu birleştirerek tek bir yazı haline getirmek istedim. Yazı yazacak gücüm inanın kalmadı. Ancak İlker Bey’in yorumlarını bir araya getirebilecek kadar var.
Bloğumuz zaten bence oldukça muhalif ve bir yerle sesiniz duyurmaya çalışan insanlarla dolu. Ben ayrı bir muhalifim. Bu ülkede birçok şeye temelinde karşıyım. Özellikle sağlık sistemi ve SGK ödemelerine.
Bloğumuzda hatırlarsanız 22 Haziran’da tip-1 diyabetlilerin kan şekeri ölçüm çubuklarındaki ödeme sistemi değişir değişmez yazı yayınlamıştık. Ses verin, tepkisi kalmayın, eğer ses verdiyseniz bir de bu yazının altına yorum demiştik. Ama parmakla sayılı oldu bu tepkiler. SGK’ya ya da Sağlık Bakanlığı’na ödeme sisteminin değişmemesi yönünden kaç kişi mail attı ki?
Ben işte bu tepkisizliğe de karşıyım. Hepimiz yanıyoruz arkadaşlar. Hepimizin ya çocuğu ya yakını, ya eşi ya annesi, babası, kardeşi tip-1 diyabetli. Uzağımızda değiller. Yanımızdalar.
Kan şekeri ölçüm çubuklarımızla ilgili bilmem kaç kez SUT’da değişiklik yaptı SGK. Olan bizlere oldu. Cebimizden çıkan para her yeni değişiklikte 2-3 kat arttı. Hatta 2012 yılıydı galiba. O dönemde kutu başına 1-2 TL fark öderken birden kutu başına 17-20 TL arasından fark ödemeye başladık. Ve biz yine sustuk.
İnsülin pompası konusunda zaten durum oldukça vahim. Devlet sensörlü ya da sensörsüz fark etmiyor her pompa için maksimum 3500 TL ödüyor. Sensörsüz 5.000 TL, sensörlü 11.000 TL. Yahu peki hadi 5.000 TL’lik olanın 3.500’ünü ödüyorsun, iyi de yapıyorsun da 4 işlemde mi bilmiyorsunuz. Oran orantı da mı bilmiyorsunuz. Neden 11.000 TL’lik olanın daha fazla tutarını ödemiyorsunuz? Bu pompa lüks kapsamına giriyor böylece.
Biz tepkisizler yine tepkisiz. Para çıkan cep sanki bizim cebimiz değil.
İnsülin alamayan tip-1 diyabetliler de var biliyor musunuz? Özellikle durumu iyi olmayan birkaç üniversite öğrencisi ile tanışmıştım. Su kadar önemli ve hayat kurtarıcı insülini alamıyorlar düşünebiliyor musunuz?
Peki bizler bunları görürken ya da yaşarken neden halen tepkisiz kalıyoruz?
Bence özellikle tip-1 diabette farkındalık yaratabilmek adına devlet kurumlarından özellikle cumhurbaşkanlığına mail gönderin lütfen.
Hadi link de veriyorum: http://www.tccb.gov.tr/sayfa/bilgi_edinme/basvuru/
Kimler bu linke tıklayıp biz tip-1 diyabetlilerin özellikle kan şekeri ölçüm çubuklarındaki sıkıntılarına çözüm talep edecek link üzerinden? Ya da kimler insülin pompasının artık tamamen devlet destekli olmasını isteyecek?
sevgiler
Esra hanim
Su sgknin universite ogrencileri icin bi uygulamasi vardi saçmalik ötesi,sanki ogrencinin geliri varda test yapiliyor birde siniflamislar , ogrenci nufusa kayitli oldugu kaymakamlikta gelir testi yapacakmis,yapmazsan ayda 230 lirada borclandiriliyor hadi onu da gectim ,o 230 u odeyemeyen ogrenciye agri kesici bile yok ustune ustluk o borc her ay devam ediyor,hem hizmet alamiyorsun hemde borclandiriliuorsun , universite ogrencileri ne insulin alabiliyor ne de strip bide haraca devam, bisi diycemde neyse ..
O universite ogrencileri insulin alabiliyolarmi insulin vs haberiniz var mi?
Alp Eren Bey Merhaba,
Klasik ve saçma sapan devlet ve kamu kurumları uygulamaları işte. Artık gülüyorum bu tarz durumlara.
Bu durumundaki üniversite öğrencisi alabiliyor mu bilmiyorum. Siz üniversite öğrencisisiniz. Siz sorun, öğrenin. Bizi de bilgilendirin 🙂
sevgiler
Yok alamiyoruz tabiki,esra hanim beni hastaneye bile almiyolardi 2560 lira borcum varmis haberim yok ,yatirdimda oyle yattim,ben sizin tanidiginiz ogrencileri merak ettim ,yoksa ben fazla fazla yazdirip gonderecektim acikcasi 😀 ,ben kaymakama ciktim dedim bu ne ,adam bakti memuru cagirdi bu ne dedi ,bi firca atti arrik hic ucret odemeden sigortaliyim,itiraz etsinler duzeltiyolar sonradanama borcu pasa pasa yatiriyoruz..
İlker abim ellerine sağlık yine yazmışsın yazılarını ama hangisine dönüş alabiliyoruz. Hangisi için bir cevap verme tenezzülünde bulunuyor bunu okuyanlar. Biliyoruz ki bu yazıların hiçbirisi yöneticilere ulaşmıyor. Ulaşsa bile neden sessiz kaldıkları meçhul. İlla ki kendilerinden birinin başına bu hal gelecek ve o zaman bizlerin de yüzleri gülecek. Yine de bir umutla yazıp isyan etmemek mümkün değil. sessiz çoğunluğun sesi olmakta faydamız ne kadar dokunur bilmiyorum ama yazmakta fayda var.
Haydi pamuk eller klavyelere efenims…
saygılarımla…
kendi adıma konuşayım bu konuda çok mail gönderdim cumhurbaşkanlığınada sağlık bakanlığınada sgk gönderdim ama bazılarına hiç yanıt alamadım sgk den aldığım yanıt iise içler acısıydı neyi kime anlatıyoruz pomayı lüks kullanım olarak gören bi zihniyetten olumlu bi yanıt alacağımzı düşünmüyorum ama yinede göndericem bu seferde sessiz kalmayacağım göndereceğim mailimi
Sinem Hanım,
Yine ve tekrar tekrar gönderelim. Belki bu sefer sesimizi duyarlar diye gönderelim. Belki duyarlar? 🙂
Desteğiniz ve ses verdiğiniz için teşekkürler.
sevgiler
Esra Hanım sonuna kadar haklısınız ve bana yine kızacaksınız ama özellikle işim gereği sgk ve sağlık bakanlığı ile o kadar çok uğraşmama rağmen tek bir olumlu sonuç bile alamadım bugüne kadar ve buda bende ister istemez bir karamsarlık oluşturdu.
dünyada, özellikle de ülkemizde ilaç ve sağlık sektöründe öyle kirli oyunlar öyle büyük paralar dönüyor ki bizler ne yaparsak yapalım boş. malesef gerçek bu
bizleri yönetenlerin amacı orta sınıf vatandaşı yok etmek bunu da gayet iyi başarıyorlar onlara göre ya zengin ol yaşa ( hırsızlık rüşvet vb hiç önemli değil ) ya da fakir ol = dürüst ol sonuç belli zaten
Mehmet Bey Merhaba,
Tepkim elbetteki sizlere değil. Lütfen yanlış anlamayın. Duyarsızlıkların fazla olduğu bir ülkede yarası olan adama bile yarasına çözüm bulmak için başkasının hareket etmesini bekliyorsa insan bunu gördükçe çıldırıyor.
Biz taş atmaya ve kuşu ürkütmeye devam edelim. Umarım bir gün ürker 🙂
sevgiler
İlker Bey Esra Hanım Merhaba
Dün bende Cumhurbaşkanlığına Pompa konusunda bir mail attım.Ya tutarsa diyerek.Cevap vereceklerini bile zannetmiyorum.Benimki sadece bir umut.
Ufuk bey,
cevap mutlaka verilecek geç de olsa ben umutluyum mail ler
çogaldıkca ,sesimiz yükseldikçe bizi duyanların
olacagına inanıyorum umudumuzu yitirmeyelim,,
sevgiler,,
Esra Hanım’ın yazdığı aşağıdaki adrese başvuru yaptım. Umarım iyi gelişmeler olur.
http://www.tccb.gov.tr/sayfa/bilgi_edinme/basvuru/
Merhaba,
Mail gönderdiğimiz yetkili beni önemsiz sayabilir, postamı yada isteğimi sümenaltı yapabilir ama biz hepbirlikte ikidebir posta gönderip posta kutularını doldurursak. Belki bıkkınlıktan bir gün SGK müdürüne durumu sorabilir; ( Karpuz kabuğunun hangi renkte olduğunu sorabilir) . Ağlamayana meme yok …
mutluluklar 🙂
atalarımız birlikten kuvvet doğar demiş. hadi bakalım doğru mu demiş 🙂
herkese merhaba!
ben cevap aldım arkadaşlar cumhurbaşkanlığından.
eşim 34, kızım 6,5 yaşında. her ikisine de 2 yıl arayla tip1 diyabet teşhisi kondu. şanssızlık bu ya tam o arada işsiz kaldım, (SGK) kesildi.
çalacak kapı kalmadı. o sıralar beynimde iflas etmişti. yani bundan 4ay öncesinde.
bi umut cumhurbaşkanlığına mail yolladım ve işsiz kaldığımı, insülin tedavisi gördüğümüzü ve çaresiz olduğumuzu belirten bir mail attım, cevap gecikmedi 2 gün içinde geldi.
(bu konuda bizim yapabileceğimiz birşey yok işkur’a başvurmalısınız.)
bence yeterince açık bir cevap oldu. 🙁
ama yinede bu konuda ısrarla mail yollamaya devam edeceğim, üstelik sadece cumhurbaşkanlığına değil. başbakanlık, sağlık bakanlığınıda içine katalım…
Selamlar,
Şimdi bişeyy diycemm gülmeyin arkadaşlar,
Bence bir siyasetçiyi arkamıza almalıyız.mecliste en popüler kim ise araştıralım bakalım ulaşalım yoksa maillerbümen altını görmeden çöp kutusuna gider diye düşünüyorum.
Bu arada dün gece maili bende gönderdim.
selamlar , benimde oglum diyebetli 1,5 yaşında tanıştık şuan 10 yaşında bende okulda sıkıntı yaşarım diye imkanlarımızı zorlayarak öze koleje verdik 4. sınıftayız cok şükür bir problem yaşamadık ama tabiki bende bunu zorlugunu yaşadım v başbakaııza ve yetkili bakanlarımıza ve başkanlarımıza mail attım ve bana sözlü ve aramalarla cevap geldi okullarda diyebet egitimi olsun diye ve uygulamaya gecti fakat bazı okullarda ne yazık ki kabul edilmedi . onun için bende yazıcam pompa için eminim duyarlı olacaklardır
merhaba
Bende mail gönderdim umarım olumlu cevap alırız. Bence bu kadarla kalmayalım bir etkinlik düzenleyebiliriz yada yürüyüs veya bi televizyon kanalı aracılığıyla sesimizi duyuralım.Sessiz kalmayalım lütfen.
bende ölçüm çubukları için sağlık bakanlığını arayıp not bırakıyorum cevap yok 3 diyabet hastam var.
Cumhurbaşkanlıgına bir mailde bizden gitti. Duysunlar sesimizi…
Arkadaşlar bende pompa için mail attım. İnşallah en kısa sürede olumlu cevap alırız.
bir elektironik posta da ben attım. sesimizi duyuralım
Barış Bey Merhaba
Sizin elektronik postanızın cevabını nasıl olduysa! Cumhurbaşkanlığından bana göndermişler yanlışlıkla 🙂 İkimize de aynı cevap gelmiş, tek fark benimki sayın Buket Yıldırım diye başlıyor 😀 aynen aktarıyorum:
Sayın Barış YEŞİLDAĞ
4982 sayılı Bilgi Edinme Hakkı Kanunu kapsamında elektronik posta yoluyla ilettiğiniz dilekçeniz alınmıştır.
4982 sayılı Kanunun 7. maddesinde yer verilen, “Bilgi edinme başvurusu, başvurulan kurum ve kuruluşların ellerinde bulunan veya görevleri gereği bulunması gereken bilgi veya belgelere ilişkin olmalıdır” hükmü gereğince dilekçeniz anılan Kanun kapsamına girmemektedir.
Bununla birlikte dilekçeniz, ilgisi sebebiyle aşağıda tarihi ve sayısı belirtilen yazımızla Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanlığına gönderilmiştir.
Bilginizi rica ederiz.
Kurumsal İletişim Başkanlığı
15/04/2013-82536756-622.03-843-5314
Ben SGK ya da mail attmıştım; oradan da şu cevap geldi:
Başvurunuz Genel Müdürlüğümüz ilgili birimi olan Tıbbi Malzeme Daire Başkanlığına yönlendirilmiş alınan cevapta “Önerileriniz fiyatlandırma komisyonu çalışmalarında değerlendirilecektir.” denilmektedir.
sevgiler
vallahi bende yazdım sgk nın bilgi edinme sayfasına çölyak ve şeker hastalarına yapılan pompa ve diğerkapsamlı ödemelerin yetersizliğini lütfen fazlalaştırın komik rakamları kim hazırlıyor neye göre hangi kıstasa göre ödeme komik miktarlar çıkıyor diye yazdım çölyaklılara satılan ekmek fiyatı 12 tl baklava fiyatı 46 tl siz ödüyorsunuz 72,5 tl dedim inşallah hazır mail göndermezler düz cevap 🙂
az önce cumhurbaşnaklığından bir mail geldi, kurumsal iletişim başkanlığımıymış neymiş. gönderdiğim mail, bilgi edinme kanununa göre uygun değilmiş. bilgi edinmek istemiyomuşum. içeriği dolayısıyla sgk’ya yönlendirilmiş. Arkadaş devletin başı bile ilgilenmiyor. ya da yanındakiler ilgilenmeyip. bizim dileklerimizi, isteklerimizi cumhurbaşkanına iletmediği sürece biz derdimizi zor anlatırız sanırsam
Taha Merhaba,
Bana da geldi. Yine kurumlar arası dönüp dolaşacak ve SGK’dan yine standart bir geri dönüş gelecek.
Hazırlıklı olmalıyız 🙂
sevgiler
Evet ablacım haklısın. yine gelirler bla bla bla konuşurlar. ama sıkılıyorum artık bu kadar döşendikten sonra. umutlandıktan sonra bize salakça mailler atılmasına. hayır diyabetle ilgili gerekli merciler çıksa, oralara gittiklerinde neler konuştuklarını açıklasa. neler getirebildiklerini açıklasa ve biz diyabetliler bunu bilerek hareket etsek içimiz rahat olacak. haklarımızı adam gibi bilicez. ama nerdee yok ki böyle bir dünya…
banada aynı mailden gelmiş cumhurbaşkanlığından.bakalım sgk nereye gönderecek 🙂